Publicatiedatum: 5 juni 2025
Een nieuwe naam voor een bekend ziektebeeld
Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een verzamelnaam voor zeldzame, erfelijke aandoeningen van de bijnierschors. Deze aandoeningen kunnen leiden tot een tekort aan het stresshormoon cortisol en een overmaat aan andere hormonen, zoals androgenen. Door deze hormonale verstoring raken de bijnieren vergroot (in medische term: hyperplasie). Bij meisjes kan dit zichtbaar zijn als vermannelijking van het uitwendige genitaal. Jongens met deze aandoening hebben geen genitale afwijkingen, wat de huidige naam deels misleidend maakt.
Van AGS naar CAH: hoe het begon
In de jaren ’40 was het gebruikelijk om ziektebeelden te benoemen naar hun meest duidelijke kenmerken en werd de term adrenogenitaal syndroom bedacht door de Amerikaanse kinderarts Wilkins. Adreno is een medische term voor bijnier, genitaal werd gekozen vanwege de vermannelijking va het uitwendig genitaal bij meisjes. Rond 1960 stapte men in Engelstalige landen over op de naam congenital adrenal hyperplasia (CAH), omdat die beter past bij het ziektebeeld als geheel. CAH verwijst naar de aangeboren vergroting van de bijnieren, en legt dus meer nadruk op de oorzaak van de aandoening in plaats van op de uiterlijke kenmerken.
De situatie in Nederland
In Nederland is de term AGS al jaren ingeburgerd, mede doordat deze in 2000 werd gekozen bij de invoering van de hielprikscreening. In Vlaanderen wordt echter al gesproken van CAH, net als internationaal. Steeds meer ouders, patiënten en zorgverleners vinden het tijd voor verandering. De term ‘genitaal’ roept namelijk veel vragen en ongemak op. Voor de meeste mensen met deze aandoening ligt de focus niet op het geslacht, maar op de bijnier.
Bron: BijnierNET
