Publicatiedatum: maart 2025
In Nederland bestaan veel digitale patiëntenplatformen. Hierop kunnen mensen informatie over een aandoening vinden en ervaringen met elkaar uitwisselen. Hoe kan financiering vanuit het ZonMw-programma Voor elkaar! deze platformen verder versterken? Onderzoeksbureau ResCon deed daar onderzoek naar. We spraken de onderzoekers over hun bevindingen.
Digitale patiëntenplatformen spelen een belangrijke rol bij informatievoorziening en lotgenotencontact. Deze online gemeenschappen – variërend van websites tot interactieve forums – bieden mensen met een ziekte of beperking en hun naasten betrouwbare informatie, lotgenotencontact en ondersteuning bij zelfzorg en herstel. Maar hoeveel van deze platformen zijn er eigenlijk? Hoe betrekken ze hun achterban? Hebben ze extra hulp of ondersteuning nodig? En hoe kan ZonMw daar met financiering in voorzien? Om deze en andere vragen te beantwoorden voerde onderzoeks- en adviesbureau ResCon de afgelopen maanden, in opdracht van ZonMw, een uitgebreid onderzoek uit en bracht een rapport hierover uit.
‘Veel activiteiten op het gebied van lotgenotencontact of informatievoorziening vinden online plaats, zeker sinds de coronaperiode’, vertelt programmasecretaris Rohini Doerbalie-Ramdin van ZonMw. ‘De verwachting is dat dat in de toekomst alleen maar meer gaat gebeuren. Daarom heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ons gevraagd om onszelf op die digitale platformen te richten.’
‘Omdat er al veel digitale patiëntenplatformen zijn, hebben we onderzoeksbureau ResCon gevraagd onderzoek te doen naar de doorontwikkeling van de platforms. De onderzoekers hebben een mooi, uitgebreid rapport geschreven. Ik denk dat de digitale platformen voor het eerst in Nederland – specifiek voor en door patiënten, cliënten of naasten en hun organisaties – zo grondig zijn onderzocht.’
Bron: ZonMw
