Publicatiedatum: Onbekend
De Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn grensoverschrijdende netwerken die hooggespecialiseerde Europese ziekenhuizen en referentiecentra samenbrengen om zeldzame, weinig voorkomende en complexe ziekten en aandoeningen te bestrijden die zeer gespecialiseerde gezondheidszorg vereisen.
ERN’s bieden specialisten in Europa de mogelijkheid om gevallen van patiënten met zeldzame, weinig voorkomende en complexe ziekten te bespreken en advies te geven over de meest geschikte diagnose en de beste beschikbare behandeling.
Individuele patiënten hebben geen rechtstreekse toegang tot ERN’s. Maar met toestemming van de patiënt kunnen zorgaanbieders informatie uitwisselen en het desbetreffende ERN-lid raadplegen volgens de nationale regels voor de gezondheidszorg.
Er zijn momenteel 24 ERN’s in de EU en Noorwegen, opgericht op grond van Richtlijn 2011/24/EU
betreffende de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg.
De 24 Europese referentienetwerken
De 24 ERN’s gingen in maart 2017 van start met 956 hooggespecialiseerde afdelingen in 313 ziekenhuizen uit 26 landen (25 EU-lidstaten plus Noorwegen).
Na de eerste oproep voor nieuwe leden
op 30 september 2019 hebben zich 620 kandidaten gemeld.
De ERN’s houden zich momenteel bezig met de belangrijkste clusters van zeldzame, complexe en weinig voorkomende ziekten. Vanaf 2024 telt het ERNS 1.619 gespecialiseerde afdelingen in 382 ziekenhuizen in 27 lidstaten plus Noorwegen.
Bron: Europese Commisie
