Publicatiedatum: 8 september 2025
De zoektocht naar een diagnose en het omgaan met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening kunnen een grote impact hebben op je leven. We willen graag meer inzicht krijgen in hoe je omgaat met de stress in het dagelijks leven en in hoeverre het lukt om ondanks je zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening toch te leren, te werken en bij te dragen aan je maatschappij.
Door deze 20 minuten durende vragenlijst in te vullen, help je EURORDIS-Rare Diseases Europe, een alliantie van meer dan 1.000 patiëntenorganisaties, mensen met een zeldzame ziekte en hun familieleden beter te ondersteunen. De resultaten van de enquête worden gepubliceerd op de website van EURORDIS en je kunt ze per e-mail ontvangen. We zullen ze ook delen met beleidsmakers. Je antwoorden worden opgeslagen op een beveiligde plek waar alleen het team van Rare Barometer toegang toe heeft.
Als je meedoet aan een enquête kan dat soms moeilijke herinneringen oproepen. Als je je op een bepaald moment onprettig of overstuur voelt, kun je altijd stoppen. Je kunt ook contact opnemen met je medisch zorgverlener of iemand die je vertrouwt. Op de website van Befrienders Worldwide vind je contactgegevens voor vertrouwelijke ondersteuningsdiensten bij jou in de buurt: https://befrienders.org
Als je vragen hebt, kun je contact opnemen met het team van Rare Barometer via rare.barometer@eurordis.org.
Als je op ‘Volgende’ klikt, ga je akkoord met onze privacyverklaring.
Bron: Rare Barometer / Eurordis
