Leven met bijnierschorscarcinoom kan uitdagend zijn, maar met de juiste zorg en ondersteuning is het mogelijk om een goede kwaliteit van leven te behouden. Hier zijn enkele belangrijke aspecten om in gedachten te houden: 

Bijnierschorscarcinoom kan leiden tot diverse symptomen zoals hoge bloeddruk, gewichtstoename, vollemaansgezicht, dunne huid, slechte wondgenezing, spierzwakte, en psychische verschijnselen. Het is belangrijk om deze symptomen goed te beheren met medicatie en regelmatige controles.

Regelmatige afspraken met je arts zijn cruciaal om je gezondheid te monitoren en eventuele complicaties vroegtijdig op te sporen. Dit kan ook inhouden dat je regelmatig bloed- en urinetests ondergaat om hormoonspiegels te meten. 

Het vermijden van stress, een gezond dieet en regelmatige lichaamsbeweging kunnen helpen om je symptomen te beheersen. Het is ook belangrijk om voedingsmiddelen te vermijden die je bloeddruk kunnen verhogen, zoals cafeïne en alcohol. 

Het kan nuttig zijn om contact te zoeken met steungroepen of counseling om emotionele steun te krijgen en ervaringen te delen met anderen die dezelfde aandoening hebben.

Omdat bijnierschorscarcinoom soms erfelijk kan zijn, kan genetische counseling nuttig zijn voor jou en je familie om de risico’s te begrijpen en vroegtijdige detectie mogelijk te maken.

Na de behandeling van bijnier­schors­carcinoom (ACC) kan bijnier­schors­insufficiëntie (BI) optreden, vooral als de bijnieren zijn verwijderd of beschadigd door de tumor of de behandeling. Hier zijn enkele belangrijke punten over bijnier­schors­insufficiëntie na ACC:

Wat is bijnier­schors­insufficiëntie? 

Bijnierschorsinsufficiëntie treedt op wanneer de bijnierschors onvoldoende hormonen produceert, zoals cortisol en aldosteron. Dit kan leiden tot een reeks symptomen en gezondheidsproblemen. Meer informatie over BI is te vinden onder bijnieraandoeningen 

Oorzaken na ACC

Als beide bijnieren zijn verwijderd (bilaterale adrenalectomie), kan dit leiden tot primaire bijnierschorsinsufficiëntie.

Bestraling of chemotherapie kan de bijnieren beschadigen en hun functie verminderen.

Lees meer op de richtlijnendatabase

Ervaringsverhalen

Lees de ervaringsverhalen van mensen met bijnieraandoeningen en ontdek hoe zij omgaan met de uitdagingen van hun ziekte.

Mijn zoektocht naar een diagnose

Het duurde lang voordat ik begreep waarom ik zoveel aankwam en moe was. De diagnose syndroom van Cushing was een opluchting én uitdaging. Via de vereniging vond ik mensen die me begrepen en hielpen mijn weg te vinden in de behandelmogelijkheden.
Lees verhaal Mijn zoektocht naar een diagnose
Lees meer ervaringsverhalen