Leven met bijnierschorscarcinoom kan uitdagend zijn, maar met de juiste zorg en ondersteuning is het mogelijk om een goede kwaliteit van leven te behouden. Hier zijn enkele belangrijke aspecten om in gedachten te houden: 

Bijnierschorscarcinoom kan leiden tot diverse symptomen zoals hoge bloeddruk, gewichtstoename, vollemaansgezicht, dunne huid, slechte wondgenezing, spierzwakte, en psychische verschijnselen. Het is belangrijk om deze symptomen goed te beheren met medicatie en regelmatige controles.

Regelmatige afspraken met je arts zijn cruciaal om je gezondheid te monitoren en eventuele complicaties vroegtijdig op te sporen. Dit kan ook inhouden dat je regelmatig bloed- en urinetests ondergaat om hormoonspiegels te meten. 

Het vermijden van stress, een gezond dieet en regelmatige lichaamsbeweging kunnen helpen om je symptomen te beheersen. Het is ook belangrijk om voedingsmiddelen te vermijden die je bloeddruk kunnen verhogen, zoals cafeïne en alcohol. 

Het kan nuttig zijn om contact te zoeken met steungroepen of counseling om emotionele steun te krijgen en ervaringen te delen met anderen die dezelfde aandoening hebben.

Omdat bijnierschorscarcinoom soms erfelijk kan zijn, kan genetische counseling nuttig zijn voor jou en je familie om de risico’s te begrijpen en vroegtijdige detectie mogelijk te maken.

Na de behandeling van bijnier­schors­carcinoom (ACC) kan bijnier­schors­insufficiëntie (BI) optreden, vooral als de bijnieren zijn verwijderd of beschadigd door de tumor of de behandeling. Hier zijn enkele belangrijke punten over bijnier­schors­insufficiëntie na ACC:

Wat is bijnier­schors­insufficiëntie? 

Bijnierschorsinsufficiëntie treedt op wanneer de bijnierschors onvoldoende hormonen produceert, zoals cortisol en aldosteron. Dit kan leiden tot een reeks symptomen en gezondheidsproblemen. Meer informatie over BI is te vinden onder bijnieraandoeningen 

Oorzaken na ACC

Als beide bijnieren zijn verwijderd (bilaterale adrenalectomie), kan dit leiden tot primaire bijnierschorsinsufficiëntie.

Bestraling of chemotherapie kan de bijnieren beschadigen en hun functie verminderen.

Lees meer op de richtlijnendatabase

Ervaringsverhalen

Lees de ervaringsverhalen van mensen met bijnieraandoeningen en ontdek hoe zij omgaan met de uitdagingen van hun ziekte.

Mijn verhaal

Voordat de diagnose Syndroom van Cushing bij mij bekend was, werkte ik tot een maand voor mijn operatie full time in de zorg. De afdeling waar ik werkte was een IC afdeling (intensieve Crisis), waar patiënten kwamen met alcohol/drugs/psychiatrische en agressie problemen. Ze werden bij ons binnen gebracht met een speciale ambulance omdat ze in…
Lees verhaal Mijn verhaal
Lees meer ervaringsverhalen