Congenitale adrenale hyperplasie (CAH) kan verschillende langetermijneffecten hebben, afhankelijk van de ernst en het type van de aandoening. Hier zijn enkele mogelijke effecten: 

  • Hormonale onbalans: Mensen met CAH kunnen problemen hebben met de substitutie van cortisol en aldosteron, wat kan leiden tot een verhoogd risico op hypertensie (hoge bloeddruk) en bijniertumoren.
  • Vruchtbaarheidsproblemen: Zowel mannen als vrouwen met CAH kunnen vruchtbaarheidsproblemen ervaren. Bij vrouwen kan dit zich uiten in onregelmatige menstruatiecycli of verminderde vruchtbaarheid
  • Psychosociale effecten: De aandoening kan ook psychosociale gevolgen hebben, zoals stress en angst, vooral als de diagnose pas op latere leeftijd wordt gesteld
  • Lichamelijke veranderingen: Overmatige lichaamsbeharing en acne kunnen optreden, vooral tijdens de puberteit

Congenitale adrenale hyperplasie (CAH) kan de levensverwachting beïnvloeden, maar met de juiste behandeling en zorg kunnen veel mensen met CAH een normale levensverwachting hebben. Hier zijn enkele factoren die een rol spelen: 

  • Ernst van de aandoening: De impact op de levensverwachting hangt af van de ernst van de hormonale onbalans en hoe goed deze wordt beheerd
  • Medische zorg: Regelmatige medische controles en een goed behandelplan zijn cruciaal. Dit helpt bij het voorkomen van complicaties zoals bijniercrises, die levensbedreigend kunnen zijn
  • Levensstijl: Een gezonde levensstijl, inclusief een gebalanceerd dieet en voldoende lichaamsbeweging, kan bijdragen aan een betere algehele gezondheid en levensverwachting

Met de juiste zorg en aandacht kunnen de meeste mensen met CAH een volwaardig en gezond leven leiden. 

Ervaringsverhalen

Lees de ervaringsverhalen van mensen met bijnieraandoeningen en ontdek hoe zij omgaan met de uitdagingen van hun ziekte.

Mijn zoektocht naar een diagnose

Het duurde lang voordat ik begreep waarom ik zoveel aankwam en moe was. De diagnose syndroom van Cushing was een opluchting én uitdaging. Via de vereniging vond ik mensen die me begrepen en hielpen mijn weg te vinden in de behandelmogelijkheden.
Lees verhaal Mijn zoektocht naar een diagnose
Lees meer ervaringsverhalen

Meer informatie

Goede informatie krijgt u in het ziekenhuis. Er is meestal een uitgebreide website over CAH/AGS in de academische kinderziekenhuizen. De kinderarts-endocrinoloog en/of een gespecialiseerde verpleegkundige op de polikliniek endocrinologie geven uitleg aan ouders en kinderen.

Bijniernet Orphanet Preconceptioneel advies bij AGS AGS Factsheet Ik heb (misschien) een verhoogde kans op een kind met AGS H&W over AGS Apotheek.nl over AGS Artikel van H&W