Publicatiedatum: 3 maart 2025
Interview met Birgitta Huibregtsen, voorzitter van de Stichting 1 op 5, ter gelegenheid van Zeldzame Ziektendag. ‘Zeldzame kankersoorten (waaronder bijniercarcinoom, redactie) komen niet goed voor het voetlicht’, stelt Birgitta Huibregtsen, voorzitter van de recent opgerichte Stichting 1 op 5. Deze patiëntenorganisatie hoopt dat meer aandacht kan leiden tot een betere organisatiestructuur van zeldzame kankers, met als uiteindelijk gevolg een sterke verbetering in vijfjaarsoverleving. ‘Onze hoop ligt bij clustering en concentratie van zorg.’
Zo’n 20 procent van de 900.000 patiënten met kanker heeft een zeldzame vorm, 1 op 5 dus. En elk jaar zijn er ruim 25.000 nieuwe patiënten. Maar wat is ‘zeldzaam’. Want samen staan al deze losse patiënten qua aantal – na de grootste groep met huidkanker – op nummer twee. ‘Het is wel een eenzame groep’, weet Birgitta Huibregtsen, voorzitter van Stichting 1 op 5. Ze is zelf ervaringsdeskundige. Ongeveer 10 jaar duurde het voor bij haar de diagnose huidlymfoom werd gesteld. ‘Zeldzame kankersoorten komen niet goed voor het voetlicht. Dat leidt tot late diagnoses, beperkte behandelmogelijkheden en weinig onderzoek. Dat maakt eenzaam. De overlijdenskans binnen 5 jaar is ruim 50 procent groter dan bij een veelvoorkomend type kanker.’ De oplossing ligt in het beter organiseren van zorg voor deze patiënten.
Geen transparantie
Voor we gaan oplossen, eerst eens inzoomen op de realiteit. ‘Het krijgen van de juiste diagnose is al een uitdaging op zich’, zegt Huibregtsen. ‘Maar vervolgens is het een bijna ondoenlijke zoektocht voor iemand met een zeldzame kankersoort om de beste zorg te vinden. Is die eenmaal gevonden, dan zijn er beperkte behandelmogelijkheden en ontbreekt vaak een vast aanspreekpunt en psychosociale ondersteuning. Terwijl dat voor andere kankerpatiënten heel gangbaar is.’
Bron: Academie Nieuwe Zorg
