Publicatiedatum: 9 maart 2026
Zodra de diagnose kanker wordt gesteld, dringt zich de vraag bij de patiënt op: waar moet ik zijn voor de juiste zorg? Bij zeldzame kankers blijkt het antwoord daarop vaak complex. Niet omdat de expertise ontbreekt, integendeel juist.
Het is deze week De Week van de Zeldzame Kankers (redactie: waaronder bijnierschorscarcinoom) . Door verschillende instanties en organisaties wordt er extra aandacht besteed aan patiënten die hiermee te maken krijgen.
Zeldzame kankers zijn heterogeen maar in totaal minder zeldzaam dan gedacht. Jaarlijks krijgen ruim 25.000 mensen in Nederland deze diagnose, ongeveer 1 op de 5 kankerpatiënten. Gemiddeld hebben zij slechtere overlevingskansen dan patiënten met veelvoorkomende kankers.
Op veel plekken wordt met grote betrokkenheid en extra inspanning geprobeerd de best mogelijke zorg te leveren voor deze patiënten. Maar ons onderzoek – gefinancierd door1 op 5, Stichting voor Zeldzame Kankerpatiënten – toont dat het ontbreekt aan een systeem dat deze expertise consequent organiseert en toegankelijk maakt.
Uit onze analyse van 77 beleidsdocumenten en 16 interviews met experts blijkt een fundamentele spanning te bestaan tussen kennis en kunde van individuele experts en een gebrekkige organisatiestructuur. Zelfs voor professionals die het zorglandschap goed kennen, is het vaak onduidelijk waar expertise precies aanwezig is als zij niet tot de kern van een specifiek netwerk behoren.
Bron: Zorgvisie
