Met jullie hulp hebben we de afgelopen twee jaar honderden ouders van een kind met een zorgintensieve handicap verrast met een Gebaar van Waardering. Dit jaar gaan we samen met jullie iedereen die zorgt voor iemand met een beperking in het zonnetje zetten, door hen te verrassen met een verwenbox. Je kunt deze gratis verwenbox…
Er is bijnierinsufficiëntie vastgesteld bij een pasgeboren baby. De wereld van de ouders stort in. Tijdens de zwangerschap hadden ze misschien wel eens gefantaseerd over hun kind maar nooit was daarbij de mogelijkheid van een aangeboren aandoening waarvoor je drie keer per dag medicatie nodig hebt voorbij gekomen. Ze krijgen allerlei informatie over medicijnen, stress-schema’s,…
PGOsupport wil samen met patiëntenorganisaties digitale zorg toegankelijker maken. Om dit te realiseren willen we onder andere een gebruikersgroep opzetten voor het organiseren van demo’s door ervaringsdeskundigen in de zorgsector. Met de demo’s wil PGOsupport zorgaanbieders live laten ervaren welke toegankelijkheidsdrempels mensen kunnen ervaren bij digitale zorg. Wie we zoeken We zoeken nadrukkelijk mensen die…
Onlangs kwam een 17 jarige patiënt op mijn spreekuur voor controle. Ik kende hem al lang. Al vanaf zijn 3e jaar begeleid ik hem en zijn ouders vanwege een hormoonziekte waaronder ook een bijnierprobleem. Hij had een bloemetje in zijn hand en zei: “Ik wil graag afscheid nemen en uw hartelijk bedanken voor alle jaren…
Op 1 juli 2019 plaatsten we een oproep voor deelname aan onderzoek. Hedi Claahsen, kinderarts-endocrinoloog Radboudumc, zocht kinderen en jongeren de behandeling met hydrocortison te verbeteren. Er is heuglijk nieuws! Inmiddels hebben zich meer dan 20 deelnemers gemeld uit alle windstreken van Nederland. Zij zullen voor het eind van dit jaar met het onderzoek starten. Dat is een mooi…
Op 1 oktober 2019 heb ik mijn proefschrift, getiteld “Clinical consequences of endogenous and exogenous glucocorticoid excess”, verdedigd aan de Universiteit Leiden. Zoals de titel verraadt, gaat mijn proefschrift vooral over de klinische gevolgen van een te hoog cortisol. Maar ook een te laag cortisol in de vorm van bijnierschorsinsufficiëntie en bijniercrisis komt aan bod….
Een bijnier is eigenlijk een vreemd orgaan. Je weet bijna niet dat het bestaat totdat er iets mis mee is. Laatst kwam mijn zoon die op de lagere school zit, thuis met een overzicht van alle organen in de buik, maar de bijnier kon ik er niet op vinden. Hij had er nog nooit van…
Op 5 september 2019 is de eerste blog van Suzan gepubliceerd over de periode voorafgaand aan de operatie om een feochromocytoom te verwijderen en de eerste dagen erna. Dit is haar tweede blog. Eindelijk naar huis! Zes dagen na de operatie werd ik eindelijk ontslagen. ’s Morgens zat ik al vroeg klaar om te gaan….
Bijnierschorsinsufficiëntie is een vaak een chronische aandoening en de behandeling daarvan vergt veel kennis en vaardigheden. Niet alleen van de voorschrijvend behandelaren, maar ook voor ouders en kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie. Het is passen en meten om op het juiste moment, de juiste dosering hydrocortison te geven. Kennis van hormonen en het stress-systeem is hierbij belangrijk…
