Met de opmerking “De volgende generatie moet het overnemen” namen twee bestuursleden van BijnierNET afscheid. Ad Hermus (voorzitter) en Alida Noordzij (secretaris), allebei betrokken vanaf het allereerste begin van BijnierNET, geven het stokje over. Ad Hermus heeft zich tot eind juni ingezet om nog een nieuw Transparantie-project te initiëren. Dit project beoogt voor patiënten en…
Met ingang van 1 juli 2019 is Ad Hermus afgetreden als voorzitter van de stichting BijnierNET. Vanaf de allereerste voorbereidingen van de oprichting van BijnierNET is hij betrokken geweest en zorgde hij de daaropvolgende jaren voor de juiste koers van BijnierNET. Ad heeft het vraaggestuurde NETwerk geleid waarbij zowel patiënten als artsen de zetels in…
Artsen en patiënten hechten allebei veel waarde aan goede informatie en voorlichting over aandoeningen en behandelingen. Dat blijkt uit de Transparantiemonitor 2018, die is opgesteld door Nivel. Thuisarts.nl blijkt bij zowel burgers als artsen aan te slaan, in tegenstelling tot ZorgkaartNederland. Om informatie te kunnen gebruiken om kwaliteit van zorg te verbeteren, moet de informatie…
In maart j.l. mocht ik een voordracht te houden op het jaarlijkse congres van de Europese Neuro-endocriene Tumoren vereniging (ENETS) in Barcelona. Deskundigen van over de hele wereld bezoeken dit congres om elkaar op de hoogte te houden van de nieuwste inzichten op dit gebied. Mijn voordracht ging over het ontstaan en het beloop van…
Ga je ze helpen? – Oproep Hydrocortison. Alle kinderen met AGS die in Nederland of elders in de wereld worden behandeld, slikken dit medicijn verspreid over de dag. Wat is het goede schema daarvoor? De dokters weten het ook niet zeker! Daarom doen de kinderartsen in Nederland samen onderzoek naar het beste schema voor de…
Ruim 530 patiëntvriendelijke termen in nieuwe ‘CBG-Toolkit’ Medicijnautoriteit CBG lanceert de ‘Toolkit voor een begrijpelijke bijsluiter’. Een begrijpelijke bijsluiter is belangrijk om het goede gebruik van medicijnen te stimuleren. In de Toolkit staan adviezen over het opstellen van een begrijpelijke bijsluiter. Er is een uitgebreide lijst met patiëntvriendelijke vertalingen van medische termen en een lijst…
Heb je als jongere vragen over hoe om te gaan met hun lijf, vrienden, onzekerheid, een nieuwe baan, uitgaan, seks etc? Of wil je juist ervaringen delen om anderen te helpen? Dan is All Of Me dé plek voor jou. All Of Me is een ziekteoverstijgend platform voor jongeren van 15-30 jaar die met een…
Er zijn prachtige zeldzame gesteenten, ook zeldzaam waardevolle metalen, je kunt ergens zeldzaam lekker eten. Zeldzaam heeft iets unieks, iets kostbaar, onbetaalbaars en is wellicht onbereikbaar? Dan is er die dag dat je hoort dat je een zeldzame ziekte hebt. Dat klinkt dan weer niet als iets waar je blij mee moet zijn. Als je…
Zorg wordt steeds vaker rondom de patiënt georganiseerd. Dat heeft gevolgen, met name voor het logistieke proces. Drie innovators in de zorg vertellen waar de kansen liggen. ‘Iedereen kan alles online bestellen en thuis laten bezorgen. Waarom dan niet in de zorg?’ Volgens Lucien Engelen, expert zorginnovatie, zal de patiënt, die ook consument is, niet…
