nformatie op de websites van zorgverzekeraars is niet altijd even goed te vinden voor verzekerden. Over zeven van de tien onderzochte onderwerpen, zoals de vergoeding voor fysiotherapie, kan minimaal driekwart van de verzekerden informatie vinden. Over andere onderwerpen, zoals de vergoeding voor niet-gecontracteerde zorg, kan de helft of minder dan de helft informatie vinden. Dit…
Met bovenstaand woord kan ik ongetwijfeld een Scrabblepotje winnen. Ook al staat dat woord niet in van Dale. De ziektespecifiekekwaliteitvanlevenvragenlijst bestaat nu voor primair hyperaldosteronisme, de bijnieraandoening met het grootste aantal patiënten in Nederland. Informeren naar de kwaliteit van leven in de spreekkamer is vaak niet meer dan vragen ‘Hoe gaat het?’, maar een gedetailleerdere…
Patiënten en cliënten in de zorg willen af van onduidelijke namen voor zorgpolissen. Op dit moment kunnen verzekerden kiezen uit drie soorten polissen: natura, restitutie en combinatiepolis. Maar bijna niemand begrijpt waar die polissen voor staan. De naam is te ingewikkeld en de inhoud van de polis vaak ook. Dat schrijven Patiëntenfederatie Nederland en het…
Ter gelegenheid van Wereld Syndroom van Cushing dag aandacht voor de nieuwe informatiebrochure over het Syndroom van Cushing. BijnierNET heeft met vele mensen samengewerkt om een nieuwe complete informatiebrochure te maken voor mensen met het Syndroom van Cushing. Bron: BijnierNET
Met enige regelmaat blog ik over ‘zelfmanagement’ of beter ‘co-management’. Een onderwerp dat ook regelmatig aan de orde komt bij de implementatiebijeenkomsten die worden georganiseerd over de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoening. En op het gevaar af dat u denkt: “Nee hè, daar heb je d’r weer!”: Te oordelen naar de vragen die worden gesteld op de Facebook-pagina’s…
We zijn er in geslaagd om de stressschema’s, zoals geaccordeerd als een onderdeel van onze kwaliteiststandaard nu ook geaccordeerd te krijgen door ENDO ERN. Vanaf vandaag staan ze op de website van ENDO-ERN. Bron: BijnierNET / Johan Beun
Mijn Addisonverhaal komt vast overeen met dat van vele anderen. De opluchting dat je eindelijk, na een lange tijd, weet wat er mis is en tegelijkertijd of snel daarop een vorm van schrik over waar je nú weer mee te dealen hebt. Mijn diagnose kwam zo’n 2 jaar geleden. Het eerste wat ik wilde was…
Rebecca Steenaard is arts-onderzoeker in MMC en betrokken bij de behandeling en begeleiding van patiënten met bijnierschorscarcinoom. Vanuit die rol doet ze, onder begeleiding van prof. Dr. Haak, onderzoek naar de kwaliteit van leven bij patiënten met deze vorm van kanker. “Omdat MMC veel bijnierkankerpatiënten behandelt, willen we meer informatie over het effect van de…
Patiënten horen steeds vaker dat hun medicijn niet te leveren is. Patiënten vangen steeds vaker bot bij de apotheek. Soms komt het enkele dagen later, soms helemaal niet en krijgen patiënten een ander middel met dezelfde werkzame stof maar ondervinden daar soms toch last van. Dit bevordert de therapietrouw niet. Ook bijnierpatiënten hebben dit de…
