iagnostische vertraging. Een moeilijk woord voor de periode waarin de eerste gezondheidsklachten door iemand worden ervaren en het moment waarop een arts een goede diagnose kan stellen. Soms duurt deze periode lang. Voor mensen waarbij een zeldzame aandoening wordt geconstateerd duurt het over het algemeen nog langer. Een op de vijf mensen met een zeldzame…
Wereldwijd hebben zo’n 4 van de 10 mensen een hoge bloeddruk, ook wel hypertensie genoemd. Bij hypertensie is de druk van het bloed op de wanden van de bloedvaten blijvend verhoogd, waardoor de vaatwanden beschadigd raken. Dit geeft een verhoogd risico op hart- en vaatziekten, zoals een hartinfarct, een beroerte of etalagebenen. Van de meeste…
Deze pagina gaat over de lange weg die mensen soms afleggen met veel ingrijpende klachten totdat uiteindelijk een diagnose wordt gesteld. Dit wordt ook wel diagnostische vertraging genoemd. Inleiding De bijnieraandoeningen zijn zeldzame ziekten. De meeste patiënten en mantelzorgers hebben nooit van de aandoening gehoord en de meeste huisartsen en andere zorgverleners hebben tijdens hun…
eldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Tijdens de internationale Rare Disease Day – zeldzameziektendag – wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht besteed aan de uitdagingen voor zeldzame aandoeningen. Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats! In Nederland doet de VSOP dat o.a. het uitreiken van de ‘Zeldzame Engel…
Gebruikt u ook checklisten ter voorbereiding van uw vakantie, zodat u niets vergeet? Natuurlijk staan daar een paspoort en een tandenborstel op, plus nog een lange lijst dingetjes die je persé mee wilt nemen. Ben je afhankelijk van hydrocortison en of andere medicijnen, dan is er nog een extra lijstje met hulpmiddelen. Want wat moet…
Huisartsen en andere verwijzers kunnen patiënten sinds eind vorig jaar online inzage geven in hun verwijsbrieven. Uit de eerste ervaringen blijkt dat patiënten zeer tevreden zijn met digitale inzage in hun verwijsbrief via ZorgDomein. Het geeft vertrouwen in het proces en de vervolgbehandeling. Dat meldt ZorgDomein op 29 januari. Huisartsen en andere verwijzers gebruiken ZorgDomein…
Hoogleraar Nienke Biermasz ziet zichzelf als ambassadeur van de patiënt met een zeldzame ziekte, in het bijzonder die met endocriene aandoeningen. Tijdens haar oratie op vrijdag 18 januari 2019 pleitte ze voor meer aandacht voor zeldzame ziekten en een behandeling waarbij de patiënt actief wordt betrokken. Ik streef ernaar om de zorg voor patiënten met…
‘Je hebt zeldzame en agressieve bijnierschorskanker, daarom raden we het je echt aan om een chemo van 2 tot 5 jaar te doen.’ Met die woorden verlieten manlief en ik het ziekenhuis. Het slechtnieuwsgesprek nadreunend in onze gedachte. In stilte duwde hij me voort in m’n rolstoel. Tegelijkertijd gingen er één miljoen gedachte door m’n…
Vrijdag 18 januari 2019 heeft Nienke Biermasz haar oratie uitgesproken ter gelegenheid van haar benoeming tot hoogleraar in februari vorig jaar. Bron: Bijniernet / Leids Universitair Medisch Centrum
