De gezondheidszorg in Nederland is van een hoog niveau. In allerlei internationale lijstjes staan we steevast in de top-10 van landen met de beste zorgkwaliteit. Ook de toegankelijkheid van de zorg is nog steeds een heel groot goed in ons land. Ik ken weinig landen waar de toegang tot de zorg voor alle burgers veel…
Vanwege de maatregelen tegen de verdere verspreiding van het coronavirus zijn de Lotgenotencontact CAH – AGS dag in Zaventem (België) van 14 maart en de AGS dag 2020 in Nijmegen van 21 maart afgelast.
De zoon en dochter van Bas van den Berg hebben een zeldzame bijnierziekte. Op dit moment valt daar mee te leven, al wordt het nooit normaal. “Het onbezorgde is weg.” “Als vader was ik op een gegeven moment echt goed radeloos. Van het kastje naar de muur gestuurd worden, de medische molen in en alle…
Onderzoek naar de lange termijn effecten van het syndroom van Cushing In mei 2019 was er tijdens het European Congress of Endocrinology (ESE) in Lyon een symposium over lange termijn effecten van het syndroom van Cushing. Hierbij werd gefocust op een aantal symptomen en complicaties van het syndroom van Cushing die een belangrijke bijdrage leveren…
Ieder(in) is in aanloop naar de Tweede Kamer-verkiezingen in 2021 bezig met het opstellen van een verkiezingspamflet.Hierin komen de politieke wensen van mensen met een beperking of chronische ziekte. Politieke partijen kunnen dit pamflet gebruiken voor hun eigen verkiezingsprogramma’s.En dat is hard nodig, want 2 miljoen mensen met een beperking moeten hoger op de politieke…
Mijn Gezondheidsgids is een crossmediaal magazine dat informeert en inspireert over de trends en ontwikkelingen in de zorg. Het is onze missie om mensen te activeren die zorg verlenen én nodig hebben, ziektebeelden onder de aandacht te brengen en lotgenoten te verbinden. Kortom: om hét platform te zijn voor deskundigen en patiënten van uiteenlopende ziektebeelden…
De relatie (ernstig) astma en bijnierinsufficiëntie Vanaf ‘de Toverberg’ kijk ik hoe de sneeuw valt op de bomen, rondom het Nederlands Astma Centrum Davos (NAD) in Zwitserland. Ik verblijf hier om te revalideren en al wel voor de tweede keer. In 2016 stond ik vol in het leven, mama van vijf prachtige kinderen en echtgenote…
Endo-ERN is het Europees Referentie Netwerk (ERN) voor zeldzame endocriene aandoeningen. Het heeft het doel om de bestaande ongelijkheid in zorg voor patiënten met een zeldzame endocriene aandoening te verminderen, zowel voor kinderen als volwassenen, als voor patiënten tijdens transitie.Door online consultaties, gebruik makend van het EU ICT systeem Clinical Patient Management System (CPMS), reist…
Hoe kunnen we patiënten met zeldzame ziekten zo goed mogelijk helpen? Op dinsdag 18 februari wordt de Europese strategie ten aanzien van zeldzame ziekten besproken tijdens het Rare Disease Day Policy Event in Brussel. Hier is ook een delegatie uit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) voor uitgenodigd. LUMC’er prof. dr. Alberto Pereira spreekt als…
