Op 6 januari 2020 gaat het nieuwe meldpunt van Ieder(in) open. Heb je een vraag over zorg of ondersteuning? Stuit je op problemen bij het aanvragen van voorzieningen voor thuis, op school of op het werk? Of heb je andere problemen die te maken hebben met je beperking? Neem contact op met het Meldpunt van…
Veel mensen met een ziekte of beperking ervaren hierdoor angsten, somberheid of spanning. Een derde daarvan ontwikkelt zelfs langdurige klachten die hun leven verstoren. Mensen krijgen problemen met hun partner, familie, vrienden of op het werk. Uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder mensen met psychosociale klachten blijkt dat meer dan de helft van de respondenten…
Have you taken a photo that illustrates the challenges or joyful moments of living with a rare disease? Submit it to the EURORDIS Photo Award by 16 January! National Geographic photographer Marcus Bleasdale will shortlist five finalist photos that will be open to an online public vote in February. Prizes will be awarded to the…
We hebben allemaal wel van die momenten die we ons blijven herinneren. Bij mij was er op 5 december 1979 zo’n moment. Ik ben nog nooit zo blij geweest met een cadeau dat ik van de Sint kreeg als op die dag: “diagnose ziekte van Addison”, oftewel primaire bijnierschorsinsufficiëntie. Wat was ik opgelucht. Ik was…
Eind oktober las ik de blog van Sabine Hannema, kinderarts bij het LUMC. Zij beschreef haar zorgen bij kinderen en jongeren met een bijnierschorsinsufficiëntie en dat er gezorgd moest worden dat ze gewoon mee kunnen doen zonder dat de angst regeert. Mijn zoon Bram is inmiddels 18 en is sinds zijn 4e gediagnostiseerd met een…
Tijdens een dag voor de vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP (23 november 2019) heeft Johan Beun, coördinator van BijnierNET, een presentatie verzorgd over het project Endo-apotheek. Het project is speciaal ontwikkeld voor mensen met een hypofyse- of bijnieraandoening en het is daarom zo belangrijk dat vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP van de hoed en de…
Heb jij ook zin om lekker te zwemmen in het gave Tikibad en daarna te relaxen in je eigen Duingalow op Duinrell of heerlijk een strandwandeling te maken?. Boek nu een Duingalow op Duinrell en steun Stichting Opkikker! Speciale Opkikkerpijs: 4 pers. € 150,- en 6 pers €175,- (incl. toegang Tikibad) In het weekend van…
Ik sprak laatst tijdens mijn ochtendspreekuur op maandagmorgen een oudere patiënte met de ziekte van Addson. Zij had al 40 jaar geleerd met alle ups and downs van haar ziekte te leren leven. Ze heeft meerdere bijniercrisissen gehad en ze ervaart ondanks alles wat zij en ik proberen en met elkaar bespreken, dat ze niet…
Ace Pharmaceuticals heeft op verzoek van BijnierNET een portfolio voor bijniermedicatie ontwikkeld. De reden daarvoor was wisselende beschikbaarheid van bijniermedicatie en dientengevolge frequente wisselingen van merk en leverancier. Voor substitutietherapie is dit zeer ongewenst. Het gaf veel onrust bij patiënten, de naasten en de apothekersassistenten. Momenteel is alleen de (witte) hydrocortison 20 mg tablet geregistreerd in…
