”Wanneer kan ik mijn kind zelf laten zorgen voor het innemen van hydrocortison?”
Publicatiedatum: 18 maart 2025 Bron: Radboud Amalia Kinderziekenhuis
-
-
Van adrenogenitaal syndroom naar congenitale adrenale hyperplasie
Publicatiedatum: 24 februari 2025 ESSENTIËLE NAAMSWIJZIGING Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een zeldzame erfelijke bijnieraandoening die in Nederland al decennialang onder deze naam bekendstaat. Internationaal wordt echter de term congenital adrenal hyperplasia (CAH) gebruikt en zowel patiënten als zorgverleners pleiten steeds nadrukkelijker voor een uniforme benaming. De term AGS werd in de jaren veertig geïntroduceerd…
-
Nog vóór de zwangerschap inzicht inde risico’s op erfelijke ziektes? Dat kan trauma’s besparen
Publicatiedatum: 27 januari 2025 Het kabinet wil eerst nog een ‘nadere verkenning’ van de zogeheten preconceptiescreening op erfelijke ziekten. Waarom niet meteen beginnen met pilotstudies, vraagt hoogleraar biomedische ethiek Guido de Wert zich af. Veel aanstaande ouders willen graag weten of hun toekomstige kind behept zou kunnen zijn met een ernstige genetische ziekte. Daarom krijgen…
-
Kamer wil wettelijk verbod geslachtsingrepen intersekse kinderen
Publicatiedatum: 27 november 2024 Bijna alle partijen in de Tweede Kamer verzoeken het kabinet om medische ingrepen aan geslachtskenmerken bij jonge intersekse (zoals sommige AGS-kinderen: redactie) kinderen wettelijk te verbieden. Alleen de christelijke partijen CDA, ChristenUnie en SGP hebben tegen de motie gestemd die gaat over kinderen met zowel mannelijke als vrouwelijke geslachtskenmerken. Een deel van…
-
Vijftigjarige hielprik spoort steeds meer ziektes op
Publicatiedatum: november 2024 Dit jaar bestaat de hielprik vijftig jaar. Waar in het begin met deze screening voor pasgeboren baby’s slechts op 1 ernstige erfelijke ziekte werd getest, zijn dat er inmiddels 27. Met deze vorm van preventie worden veel leed en kosten bespaard. Iedere uitbreiding ging gepaard met wetenschappelijk onderzoek, waarbij ZonMw vaak nauw…
-
AGS familiedag Radboud UMC 2 november 2024
Publicatiedatum: 15 oktober 2024 Ook volwassenen met AGS zijn van harte welkom. Bron: Radboud UMC Nijmegen
-
Hielprik 50 jaar: jaarlijks gezondheidswinst bij honderden pasgeborenen
Publicatiedatum: 4 september 2024 Vandaag bestaat de hielprik in Nederland 50 jaar. Met dit onderzoek wordt een paar druppels bloed van pasgeboren baby’s onderzocht op ernstige, zeldzame ziektes. In 1974 alleen nog op de stofwisselingsziekte PKU (Phenylketonurie), maar inmiddels op nog 26 andere aandoeningen, waaronder een groot aantal stofwisselingsziekten, een spierziekte en een ziekte van…
-
Amalia Bijnier Café
Publicatiedatum: 10 januari 2024 Beste ouders/verzorgers en jongere, Het team bijnierziekten van het Radboudumc wil jou/jullie graag uitnodigen voor weer een digitaaluurtje Amalia Bijnier Café. We komen samen op woensdag 19 juni tussen 20:00 en 21:00 uur. “Hoe begeleid ik mijn kind op weg naar zelfstandigheid?” U kunt zich aanmelden via onderstaande knop . U…
-
Verhogen van hydrocortison om een Addisoncrisis te voorkomen
Publicatiedatum: 18 juli 2023 In deze folder leest u over hoe u een Addisoncrisis kunt voorkomen door zelfstandig de dosis hydrocortison1 te verhogen. Dit kan nodig zijn bij lichamelijke en geestelijke stresssituaties.De adviezen in deze folder noemen we ook wel ‘stressinstructies’. De folder is een aanvulling op de informatie die u van uw behandelend arts…
