Amalia Radboudumc CAH/AGS-dag
Publicatiedatum: 3 augustus 2025 . Bron: Amalia Radbout UMC
-
-
Advies aan kabinet: miljardenbezuiniging nodig, zet mes in AOW en zorg
Publicatiedatum: 14 juli 2025 DEN HAAG- Om het begrotingstekort op lange termijn op peil te houden én een buffer over te houden voor financieel zware tijden, moet het volgende kabinet 7 miljard euro bezuinigen. En op lange termijn is ingrijpen in de AOW onvermijdelijk, bijvoorbeeld door gepensioneerden ook premies te laten betalen of de AOW-leeftijd…
-
Van Adrenogenitaal Syndroom (AGS) naar Congenitale Adrenale Hyperplasie (CAH)
Publicatiedatum: 5 juni 2025 Een nieuwe naam voor een bekend ziektebeeld Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een verzamelnaam voor zeldzame, erfelijke aandoeningen van de bijnierschors. Deze aandoeningen kunnen leiden tot een tekort aan het stresshormoon cortisol en een overmaat aan andere hormonen, zoals androgenen. Door deze hormonale verstoring raken de bijnieren vergroot (in medische term:…
-
Extra test haalt vals alarm uit hielprik
Publicatiedatum: 3 oktober 2021 Een extra analyse van een druppeltje bloed uit de hielprik kan voorkómen dat jaarlijks bij ongeveer 100 baby’s ten onrechte alarm wordt geslagen voor de ernstige hormoonziekte AGS (adrenogenitaal syndroom). Dat scheelt een hoop stress en onrust bij de ouders. De extra test, ontwikkeld in Amsterdam UMC, is sinds 1 oktober…
-
”Wanneer kan ik mijn kind zelf laten zorgen voor het innemen van hydrocortison?”
Publicatiedatum: 18 maart 2025 Bron: Radboud Amalia Kinderziekenhuis
-
Van adrenogenitaal syndroom naar congenitale adrenale hyperplasie
Publicatiedatum: 24 februari 2025 ESSENTIËLE NAAMSWIJZIGING Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een zeldzame erfelijke bijnieraandoening die in Nederland al decennialang onder deze naam bekendstaat. Internationaal wordt echter de term congenital adrenal hyperplasia (CAH) gebruikt en zowel patiënten als zorgverleners pleiten steeds nadrukkelijker voor een uniforme benaming. De term AGS werd in de jaren veertig geïntroduceerd…
-
Nog vóór de zwangerschap inzicht inde risico’s op erfelijke ziektes? Dat kan trauma’s besparen
Publicatiedatum: 27 januari 2025 Het kabinet wil eerst nog een ‘nadere verkenning’ van de zogeheten preconceptiescreening op erfelijke ziekten. Waarom niet meteen beginnen met pilotstudies, vraagt hoogleraar biomedische ethiek Guido de Wert zich af. Veel aanstaande ouders willen graag weten of hun toekomstige kind behept zou kunnen zijn met een ernstige genetische ziekte. Daarom krijgen…
-
Kamer wil wettelijk verbod geslachtsingrepen intersekse kinderen
Publicatiedatum: 27 november 2024 Bijna alle partijen in de Tweede Kamer verzoeken het kabinet om medische ingrepen aan geslachtskenmerken bij jonge intersekse (zoals sommige AGS-kinderen: redactie) kinderen wettelijk te verbieden. Alleen de christelijke partijen CDA, ChristenUnie en SGP hebben tegen de motie gestemd die gaat over kinderen met zowel mannelijke als vrouwelijke geslachtskenmerken. Een deel van…
-
Vijftigjarige hielprik spoort steeds meer ziektes op
Publicatiedatum: november 2024 Dit jaar bestaat de hielprik vijftig jaar. Waar in het begin met deze screening voor pasgeboren baby’s slechts op 1 ernstige erfelijke ziekte werd getest, zijn dat er inmiddels 27. Met deze vorm van preventie worden veel leed en kosten bespaard. Iedere uitbreiding ging gepaard met wetenschappelijk onderzoek, waarbij ZonMw vaak nauw…
