Date: 16 januari 2023 Clinical patient Management System (CPMS) There are over 40 recordings of past webinars covering topics from our main thematic groups (MTGs) including our webinar last month on the topic of patient journeys in rare endocrine disease. Don’t forget to register to be kept up-to-date when new videos are added. Source Endo-ERN
Publicatiedatum: Onbekend In de bijnieren worden verschillende hormonen gemaakt. Een van deze hormonen is cortisol. Als de bijnieren niet goed werken, veroorzaakt dit chronische aandoeningen. Als de bijnier niet werkt of niet wordt gestimuleerd door de hypofyse (uitval van de HPA-as) ontstaat bijnierschorsinsufficiëntie (ziekte van Addison). (-1-) Dan biedt toediening van een kunstmatig stresshormoon (in…
Publicatiedatum: 13 december 2022 Beste ouders/verzorgers en jongere, Wij, als bijnierteam, willen het nieuwe jaar goed van start gaan. Op 10 januari tussen 20:00 en…
Publicatiedatum: november 2022 Mensen met AGS hebben vaak hoge doseringen cortisol (zoals hydrocortison of prednison) nodig om de verhoogde mannelijke hormonen uit de bijnier goed te onderdrukken. Deze hoge doseringen kunnen op termijn ook bijwerkingen veroorzaken zoals hoge bloeddruk of gewichtstoename. Tildacerfont is een nieuw onderzoeksmedicijn dat speciaal is ontwikkeld voor het gebruik in AGS-patiënten…
Publicatiedatum: 17 november 2022 Zaterdag 10 december organiseren we een dag voor en door verschillende verenigingen: ,DSD Nederland, MRKH vrouwen, Nederlandse Klinefelter Vereniging, Bijniervereniging NVACP en Turner Contact Nederland.* Met plezier nodigen wij je uit voor deze bijzondere dag vol bijzondere ontmoetingen. Hoewel iedere vereniging anders is, iedere variatie eigen kenmerken heeft, zijn dit vragen…
Publicatiedatum: 8 juli 2020 Waar gaat deze richtlijn over? Ouders die beide drager zijn van een mutatie in het CYP21A2 of CYP11B1 gen resulterende in respectievelijk 21-hydroxylase deficiëntie of 11-betahydroxylase deficiëntie hebben 25% kans op een kind met het adrenogenitaal syndroom (AGS). Bij een meisje met klassiek AGS is er een kans op virilisatie van…
Publicatiedatum: 26 oktober 2022 Beste ouders/verzorgers en jongere, Op maandag 7 november om 20:00 uur organiseren wij weer een bijeenkomst in ons Amalia Bijnier Café….
Publicatiedatum: 5 oktober 2022 Het Bijniermagazine werkt aan een themanummer voor vrouwen en meisjes. Omdat het hormonale stelsel van de vrouw nu eenmaal complexer is dan dat van een man, willen we hier graag aandacht aan besteden. In dit kader zoeken we vrouwen of meisjes (of moeders), die willen vertellen over de geslachtsoperatie van meisjes…
Publicatiedatum: Zomer 2022 Hallo!Vandaag vertellen we je over een aandoening die adrenogenitaal syndroom of afgekort AGS wordt genoemd. Je denkt misschien dat het moeilijk klinkt, maar maak je geen zorgen! We vertellen je wat het betekent, waardoor het komt en hoe dokters het behandelen. Laten we eerst praten over een orgaan in je lichaam dat…
