De informatiebrochure voor jongeren en jong volwassenen met AGS is vernieuwd. Er is een nieuwe versie voor op je tablet of op de laptop. Liever printen? Dat kan ook, er is namelijk een speciale versie die goed te printen is. Informatiebrochure over het Adrenogenitaal Syndroom Op deze pagina vindt u de informatiebrochure over het adrenogenitaal…
Waar gaat deze richtlijn over? Ouders die beide drager zijn van een mutatie in het CYP21A2 of CYP11B1 gen resulterende in respectievelijk 21-hydroxylase deficiëntie of 11-betahydroxylase deficiëntie hebben 25% kans op een kind met het adrenogenitaal syndroom (AGS). Bij een meisje met klassiek AGS is er een kans op virilisatie van het uitwendige genitaal. Er…
Bij iemand met Adrenogenitaal Syndroom (AGS) maakt de bijnierschors te veel hormonen. Dan zijn er teveel androgenen (geslachtshormonen) en is er te weinig cortisol (stresshormoon). Soms is er ook te weinig aldosteron. De oorzaak van AGS is een afwijking in een gen. Hierdoor kan iemand klachten krijgen. Of iemand klachten krijgt en hoeveel klachten iemand…
Het IFCAH – International Fund Congenitale Adrenale Hyperplasie (CAH) is verheugd alle patiënten, familie van patiënten, onderzoekers en zorgprofessionals te verwelkomen om hun allerlaatste bevindingen over CAH te delen, verkregen dankzij 10 jaar IFCAH-ondersteuning. Op 14 juni as. organiseren zij een digitaal congres. Voertaal Engels. Bron: IFCAH
10 years CAH Research Support IFCAH is pleased to welcome all patients, patient’s families, researchers and clinicians to share their very last findings on CAH, obtained thanks to 10 years of IFCAH support. Monday 14th June 2021, from 4.00 pm to 7.00 pm CET (10 am to 1 pm EST) Free but mandatory registration. Bron: IFCAH
Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) vindt u up-to-date patiëntinformatie over allerlei endocriene ziektebeelden en functietesten. Er zijn folders over veelvoorkomende ziektebeelden en over meer zeldzame aandoeningen. De informatie is samengesteld door de landelijke expertise netwerken van de NVE in samenspraak met patiëntverenigingen. De komende maanden zal er een aantal nieuwe…
Om de kwaliteit van zorg voor mensen met een variatie in de geslachtelijke ontwikkeling te vergroten, willen betrokken partijen een kwaliteitsstandaard opstellen. Om dit te versoepelen voerde SiRM een verkenning uit naar vraagstukken en standpunten op dit onderwerp. De zorg voor en rechten van mensen met een variatie in de geslachtelijke ontwikkeling (differences in sex…
De coronatijd is een bijzondere tijd. Wij worden gewaarschuwd voor de gevaren van een corona-infectie en krijgen adviezen over hoe we ons moeten beschermen tegen een virus, dat we nog onvoldoende kennen en waarvan we niet weten welke gevolgen een infectie kan hebben. “Social distance”, handen wassen en vooral zo veel mogelijk thuis blijven zijn…
Op 14 maart 2020 organiseert de Belgische Vereniging voor Kinderendocrinologie BESPEED, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Bijnier patiënten NVACP en BijnierNET op 14 maart 2020 een ontmoetingsdag voor families (ouders, kinderen, jongeren) met CAH. Er wordt een Nederlandstalig en een Franstalig programma in parallel voorzien. Het programma is als volgt:10.00 uur Zaal open10.30…
