De hielprik voor AGS Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een ernstige aangeboren ziekte van de bijnier. Pasgeboren kinderen kunnen ernstig ziek worden en zelfs overlijden omdat er onvoldoende cortisol en aldosteron worden gemaakt. Typisch is dat er in de eerste dagen ogenschijnlijk niets aan de hand is: de kinderen doen het vaak prima en er zijn…
Op 1 juli 2019 plaatsten we een oproep voor deelname aan onderzoek. Hedi Claahsen, kinderarts-endocrinoloog Radboudumc, zocht kinderen en jongeren de behandeling met hydrocortison te verbeteren. Er is heuglijk nieuws! Inmiddels hebben zich meer dan 20 deelnemers gemeld uit alle windstreken van Nederland. Zij zullen voor het eind van dit jaar met het onderzoek starten. Dat is een mooi…
Ga je ze helpen? – Oproep Hydrocortison. Alle kinderen met AGS die in Nederland of elders in de wereld worden behandeld, slikken dit medicijn verspreid over de dag. Wat is het goede schema daarvoor? De dokters weten het ook niet zeker! Daarom doen de kinderartsen in Nederland samen onderzoek naar het beste schema voor de…
Informatie over de jaarlijkse AGS dag voor kinderen, jongeren en hun ouders, gehouden op 30 maart 2019. Het lijkt wel of iedereen elkaar kent! Dit is het grote verschil met de bijeenkomsten georganiseerd voor volwassenen met een bijnieraandoening. Heel veel gaat anders tijdens de AGS dag in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc. Als voor…
voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders op 30 maart 2019 van 09.30 tot 13.00 uur Eén keer per jaar organiseert het AGS-team van het Amalia kinderziekenhuis een contactdag voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders. VoorKinderen en jongeren met AGS en hun ouders. Ook als ze niet in het Radboudumc…
De enquête gaat over ervaringen en communicatie met de huisarts, doktersassistent, maatschappelijk werker en/of psycholoog (1e lijn) en met name hoe gender, seksuele oriëntatie en variatie in geslachtskenmerken (intersekse/DSD) hierin een rol kunnen spelen. Er zijn specifieke vragen over variatie in geslachtskenmerken opgenomen. Het zou heel mooi zijn als veel mensen deze vragenlijst invullen, zodat…
Congenitale bijnierhyperplasie, in Nederland ook bekend als het adrenogenitaal syndroom (AGS), is een aandoening waarbij er sprake is van een onvoldoende werking van één van de stoffen die nodig zijn bij de aanmaak van de hormonen cortisol en aldosteron in de bijnier. Dankzij de behandeling met stresshormoon (hydrocortison) en zouthormoon (fludrocortison) is AGS van een…
De AGS onderzoeksgroep van het Radboudumc verricht al vele jaren onderzoek onder andere naar oorzaken en lange termijn complicaties van het adrenogenitaal syndroom (AGS). De onderzoeksgroep onder leiding van Dr. Hedi Claahsen – van der Grinten verricht zowel klinisch onderzoek als ook onderzoek in het laboratorium. Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar…
Congenitale bijnierhyperplasie (CAH=AGS) is een zeldzame aangeboren ziekte die leidt tot afwijkingen in de hormoonproductie van de bijnierschors. Lage concentraties van het stresshormoon cortisol en vaak ook aldosteron worden gevonden, terwijl overmatige hoeveelheden mannelijke hormonen (androgenen) worden geproduceerd. Hormoonvoorlopers hopen ook op. In dit proefschrift hebben we enkele consequenties van CAH bestudeerd. We hebben aangetoond…
