Wat zijn de behoeften van mensen met zeldzame bot- of hormoon aandoeningen en hoe kunnen we deze meten?
Over deze (Nederlandstalige) enquete Om het welzijn van een patiënt met een zeldzame aandoening goed in de gaten te houden, moet regelmatig informatie worden verzameld. Dit is niet alleen medische informatie maar ook informatie over hoe patiënten (of hun verzorgers) vinden dat het met hun gaat. In de spreekkamer worden de instrumenten die worden gebruikt…

