Patiënten met een zeldzame ziekte zijn onlangs uitgenodigd om deel te nemen aan ons Rare Barometer Voices-onderzoek naar uw ervaring met de gezondheidszorg die u voor uw zeldzame aandoening krijgt. We ontvingen meer dan 3900 antwoorden in 23 talen en uit 65 landen over de hele wereld, wat betekent dat we er zeker van kunnen…
Vorige week hebben leden van de Bijniervereniging NVACP en de Nederlandse Hypofyse Stichting een oproep ontvangen om mee te doen met een enquête. De enquete gaat over ervaringen met werken met een chronische ziekte. De enquête is nodig om extra informatie te verzamelen. Projectleden werken namelijk aan een “Werkwijzer”. Dit is een reeds bestaande digitale…
Dit dambord helpt om eenvoudig een informatiebrochure over een bijnieraandoening te vinden.Zet h’m op het bureaublad van de computer, waardoor de hyperlinks in deze pdf werken. Bron: BijnierNET
Help mee de ‘Werkwijzer’ beter te maken voor mensen met een hypofyse- of bijnieraandoening. In 2019 hebben ruim 1200(!) mensen deelgenomen aan een enquête over ervaringen met werken met een chronische ziekte. Het onderwerp leefde, want de respons was maar liefst 40 %. Zoveel bruikbare enquêtes leverde veel informatie op waardoor ZonMw het project ‘Arbeidsparticipatie…
Korte lijnen zijn krachtige lijnen. Mensen kunnen steeds vaker inloggen in hun persoonlijk dossier van het ziekenhuis waar zij begeleid worden. Dat is hartstikke goed, want je kunt nagenoeg alle informatie over onderzoek, behandeling, bloeduitslagen, medicatie, brieven etc. in je persoonlijk dossier terugvinden. Meestal worden zaken als bloeduitslagen met enige vertraging doorgegeven, maar soms (of…
Digitale zorg kan jou ondersteunen bij je gezondheid. We noemen dit ook wel e-health. Bijvoorbeeld een afspraak met je huisarts via je laptop, tablet of mobiel. Of een slimme app om je conditie te verbeteren. Maar ook digitale hulpmiddelen waardoor je langer thuis kunt wonen. Digitale zorg wordt vrijwel altijd gecombineerd met persoonlijk contact en…
De mate waarin arts en patiënt samen beslissen over een medische behandeling is nauwelijks veranderd in de afgelopen vijf jaar. Dit blijkt uit onderzoek onder zevenhonderd respondenten binnen het Consumentenpanel Gezondheidszorg van het Nivel. Betrokkenheid van arts en patiënt, informatie delen met patiënt en vice versa, het bespreken van de voorkeuren van een arts en…
The European Reference Network on Rare Endocrine Conditions together with the Journal Endocrine released a special supplemental issue on rare endocrine conditions on Rare Disease Day 28 February 2021. View publications Bron: Endo_ERN
Het beoordelingscomité van het Europees medicijnagentschap EMA heeft vandaag een positief advies gegeven over het COVID-19 Vaccin van Janssen. Dit is het vierde vaccin tegen het coronavirus dat onder voorwaarden is goedgekeurd. Medicijnautoriteit CBG zit namens Nederland in het beoordelingscomité. Wanneer de Europese Commissie het advies overneemt, mag het vaccin van Janssen binnen de Europese…
