Het European Reference Network on rare endocrine conditions (Endo-ERN), dat onder leiding staat van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), registreert alle coronabesmettingen bij mensen met een zeldzame hormoonaandoening. Tientallen instellingen uit heel Europa houden de registratie inmiddels bij. Zo proberen ze inzicht te krijgen in het beloop van COVID-19 bij deze patiëntengroepen. “In mei…
Bron: Academie Nieuwe Zorg / Lareb
Goede voorlichting is nodig om ernstige situaties te voorkomen Voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie is suppletie met hydrocortison van levensbelang. Uit tientallen meldingen bij Bijwerkingencentrum Lareb blijkt dat na overstap op een ander hydrocortisonproduct instelproblemen kunnen ontstaan. In enkele gevallen heeft het zelfs geresulteerd in een levensbedreigende Addisoncrisis. Goede voorlichting is nodig om ernstige situaties te…
Op 17 maart zijn de Tweede Kamerverkiezingen. Benieuwd of partijen écht aandacht hebben voor thema’s die belangrijk zijn voor mensen met een beperking of chronische aandoening? Ieder(in) heeft daarvoor de partijprogramma’s bekeken. Een overzicht van 13 partijprogramma’s en 9 thema’s Aan de verkiezingen van dit jaar doen 37 partijen mee. Dat zijn er nogal wat….
Momenteel staan er al 14 definitieve functietest protocollen online! Heeft u ze al gezien? Deze definitieve protocollen, voorzien van versienummer en datum, zijn te raadplegen op de NVE-website, waaronder ook functietesten voor onze aandoeningen. We hopen ook snel weer een aantal nieuwe protocollen als “gereed” op de site te kunnen plaatsen. Deze protocollen zijn dan…
De mate waarin arts en patiënt samen beslissen over een medische behandeling is nauwelijks veranderd in de afgelopen vijf jaar. Dit blijkt uit onderzoek onder zevenhonderd respondenten binnen het Consumentenpanel Gezondheidszorg van het Nivel. Betrokkenheid van arts en patiënt, informatie delen met patiënt en vice versa, het bespreken van de voorkeuren van een arts en…
Inkomensondersteuning Leven met een ziekte of beperking levert vaak meerkosten op. Daarom is er – naast de aftrek van zorgkosten en weekenduitgaven – nog een aantal regelingen voor inkomensondersteuning waar u een beroep op kunt doen. In deze rubriek vindt u een overzicht. Inkomensondersteuning van de gemeenteHebt u meerkosten door uw handicap of chronische ziekte? En…
Mensen met een zeldzame endocriene aandoening houden na medische behandeling vaak klachten. Dit leidt tot specifieke problemen bij arbeidsparticipatie, die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Het doel van dit project is dat zoveel mogelijk mensen met een zeldzame endocriene aandoening passende arbeid hebben. In deze vlog vertelt projectleider Hans Blauwbroek meer over het project….
Stichhting Lareb heeft onderzoek gedaan naar meldingen over het medicijn hydrocortison. Deze meldingen zijn gedaan in de periode februari tot oktober 2020. In totaal zijn 48 meldingen bij de instelling op een nieuw medicijn hydrocortison gedaan. Deze meldingen zijn geanalyseerd. De analyse en conclusies hiervan zijn vastgelegd in een artikel, dat is verschenen op 12…
