Een aandoening is zeldzaam als de aandoening minder dan één op de 2000 mensen treft Het Erasmus MC Sophia telt 60 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Hier worden patiënten sneller gediagnosticeerd, krijgen zij de beste en meest innovatieve zorg en worden zij sneller geholpen. Het Centrum voor Zeldzame Ziekten verbindt deze centra met een platform…
1 juni 2021, Brussel – EURORDIS-Rare Diseases Europe, 39 Nationale Allianties en 962 leden lanceert vandaag een campagne waarin wordt opgeroepen tot een onmiddellijk gecoördineerd Europees actieplan om het leven van mensen met een zeldzame ziekte tegen 2030 te verbeteren. De oproep volgt op de aanbevelingen van de door de EU gesteunde aanbevelingen voor de…
Dat schrijft Patiëntenfederatie Nederland aan de Tweede Kamer Patiënten moeten niet de rekening krijgen van een kostenbesparing op het geneesmiddelenvergoedingssysteem. Als de bezuiniging van 140 miljoen die het kabinet wil niet voor rekening komt van de fabrikanten van geneesmiddelen, dan moeten alle Nederlanders meebetalen aan die bezuiniging. En dus niet alleen gebruikers van geneesmiddelen. Bron:…
Een uniek online event voor jong en oud!Vrijdag 18 juni, 14.00-15:00 uur Wij zijn het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ), hét kinderziekenhuis van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), waar het Kind Koning is. Wij leveren hoogwaardige zorg. Van het binnenste van de botten, tot het kloppen van het hart. Zelfs al voordat het kind geboren is….
Mensen met obesitas die gewicht willen verliezen, zouden eens kunnen nagaan of ze medicatie gebruiken die hierbij ‘tegenwind’ geeft. „Bespreek met je huisarts of het een optie is te stoppen of te minderen met deze medicijnen.” „Een patiënt met obesitas wist met een aanpassing van de leefstijl en gezond leven flink af te vallen. Maar…
Het is verleidelijk automonteur te worden als je geneeskunde studeert. Dat je de patiënt als een machine met gebreken gaat zien, en niet als een mens met een verhaal. Meerdere studies tonen aan dat geneeskundestudenten meer empathisch zijn op het moment dat ze beginnen met studeren, dan wanneer ze met patiënten werken. Op de camping…
Ruim driekwart van de huisartsenpraktijk geeft aan dat zij in 2020 gestart zijn met het aanbieden van online inzage in het medisch dossier voor patiënten. Veel huisartsen hebben nog geen uitgekristalliseerde mening over hun ervaringen met online inzage. Dit ligt waarschijnlijk aan de beperkte ervaring met online inzage. Ruim een derde van de praktijken geeft…
Nienke Biermasz vertelt over de specifieke uitdagingen van het behandelen van patiënten met zeldzame aandoeningen. Ze maakt zorg beter door samen met de patiënt uit te pluizen wat er echt speelt en die ervaringen te bundelen en daar van te leren voor toekomstige patiënten. Vervolgens werkt ze intensief samen met vele zorgprofessionals binnen en buiten…
Hoe ervaren mensen met een chronische aandoening, mensen van 65 jaar en ouder en mensen met een mantelzorgtaak hun kwaliteit van leven? De jaarlijkse beleidsrapportage van het landelijk initiatief Mijnkwaliteitvanleven.nl zoomt in op de kwaliteit van leven van 15.114 deelnemers die in de periode 15 maart 2020 tot en met 14 maart 2021 de vragenlijst…
