Internist-endocrinoloog Nienke Biermasz werkt in het LUMC expertisecentrum hypofysezorg met patiënten met zeldzame ziekten en dus op individuniveau. Haar missie is om de zorg voor het individu en de groep te verbeteren. VBHC geeft essentiële input voor de toekomst. Biermasz vertelt erover in de podcast Slimme Zorg van Vintura, waarin Arno Rutte mensen interviewt over…
Beste geïnteresseerden, Tijdens het digitale beraad op 8 april 2021 is gezocht naar oplossingen op basis van de verzamelde kennis en inzichten. Patiënten werkte mee aan interviews om meer inzicht te krijgen in hun informatie- en ondersteuningsbehoefte. Er is een ‘Cliëntreis door Arboland’ gemaakt om te zien hoe de arbeidsre-integratie kan worden verbeterd. De resultaten…
We onlangs een aantal mensen met een zeldzame ziekte uitgenodigd om deel te nemen aan ons Rare Barometer-onderzoek on the future of rare diseases. Hartelijk dank aan allen die hebben deelgenomen aan dit onderzoek! We hebben bijna 4000 reacties in 23 talen en uit 70 landen ontvangen, wat betekent dat we er zeker van kunnen…
Het is nier meer mogelijk om in te schrijven De Algemene Ledenvergadering en het medisch congres zal op zaterdag 18 september 2021 plaats vinden in het DoubleTree by Hilton Royal Parc te Soestduinen. Het thema van 2021 is “Kwaliteit van leven”. Geacht lid, In de vorige nieuwsbrief heeft u kunnen lezen dat het ons als…
In 2019-2020 was toenmalig minister Ollongren tijdelijk uit de running vanwege een hypofyseprobleem. Later pakte zij weer volledig haar drukke baan op. Wat heeft ze precies? En hoe houdt zij dit vol? Ondanks haar volle agenda maakt de op dit moment demissionaire minister van Binnenlandse Zaken en vicepremier Kajsa Ollongren toch een gaatje voor dit…
Eind 2020 is de Stichting Bijniernetwerk D.A.N. (Dutch Adrenal Network) opgericht. Deze stichting, de opvolger van het Bijniernetwerk Nederland, is een non-profit organisatie van zorgprofessionals en onderzoekers uit de basale wetenschappen, en houdt zich bezig met onderzoek naar bijnierziekten in de breedste zin van het woord. Het is dus een wetenschappelijk netwerk naast het kennisnetwerk…
Voor het eerst noemt het kabinet een datum waarop de coronamaatregelen kunnen eindigen. Het is opnieuw een teken dat het einde van de crisis gloort. Volgens het kabinet is het einde van de coronacrisis nu echt in zicht. Als het vaccinatietempo hoog blijft en er de komende maanden geen nieuwe, gevaarlijke mutatie van het virus…
Het aantal opnames van coronapatiënten gaat “heel rap naar beneden” en dat is “fantastisch”, zegt ziekenhuisbaas Ernst Kuipers. De voorzitter van het Landelijk Netwerk Acute Zorg (LNAZ) noemt de snelle afname goed nieuws voor de reguliere zorg. “Dit betekent dat je versneld allerlei programma’s kunt hervatten”, zegt hij, doelend op de zorg voor mensen met…
