Het hebben van een bijnieraandoening kan flinke gevolgen hebben voor bijvoorbeeld de conditie, de prestaties, de slaapkwaliteit en het gewicht. Chronische vermoeidheid is een veel gehoorde klacht, waardoor de drempel om iets te ondernemen steeds groter wordt. Blootstelling aan voldoende daglicht kan een bijdrage leveren om jezelf weer fitter te gaan voelen. Licht wordt ervaren…
Heb je een vraag of probleem die te maken heeft met je beperking of chronische ziekte ? Stuit je bijvoorbeeld op problemen bij je aanvraag van voorzieningen voor thuis, op school of op het werk? Of stuit je op een ander probleem dat je belemmert om gewoon als ieder ander mee te kunnen doen? Vanaf…
Ik sprak laatst tijdens mijn ochtendspreekuur op maandagmorgen een oudere patiënte met de ziekte van Addson. Zij had al 40 jaar geleerd met alle ups and downs van haar ziekte te leren leven. Ze heeft meerdere bijniercrisissen gehad en ze ervaart ondanks alles wat zij en ik proberen en met elkaar bespreken, dat ze niet…
Toen in juni 2009 bij mij de ziekte van Addison werd geconstateerd was dat een enorme opluchting. Niet dat ik enig idee had wat de ziekte inhield maar het bevestigde mijn gevoel dat ik niet depressief was. Ik vond zelf ook beslist niet dat ik depressief was maar mijn huisarts dacht dat omdat mijn ziektebeeld…
Als kinderen opgroeien met een zeldzame ziekte staat hun ontwikkeling onder druk door problemen met kwaliteit van leven en psychosociaal functioneren. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart en is een web gebaseerde methode. Hiermee kan de kwaliteit van leven systematisch in beeld worden gebracht van kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in een…
Voor Bijnier magazine 57 is de redactie op zoek naar verhalen en ervaringen tijdens vakantie of de hele warme dagen in Nederland. Hoe werkte het hitteprotocol voor jullie? Hoe waren de ervaringen met de medicatie tijdens deze dagen? Lukte het om je aan je dagplanning te houden? Zomaar enkele vragen die bij ons opkomen als…
Heb je als jongere vragen over hoe om te gaan met hun lijf, vrienden, onzekerheid, een nieuwe baan, uitgaan, seks etc? Of wil je juist ervaringen delen om anderen te helpen? Dan is All Of Me dé plek voor jou. All Of Me is een ziekteoverstijgend platform voor jongeren van 15-30 jaar die met een…
Even voorstellen… Mijn naam is Marjolein, ik ben 40 en ik ben sinds mijn geboorte al hypofysepatiënt. Mijn hypofyse ontbreekt, daardoor slik ik mijn hele leven al hormonen, zoals schildklierhormonen en bijnierhormonen. Dit gaat goed, ik werk 28 uur per week en naast mijn werk ben ik druk met vrijwilligerswerk, hobby’s. Ook heb ik genoeg…
Mijn dochter van 20 met primair bijnierschorsinsufficiëntie, volgt een opleiding aan de Hogeschool Leiden. Ze heeft het erg naar haar zin. Om haar Propedeuse te kunnen halen, moest ze in het eerste jaar een aantal tentamens doen, die ze vanzelfsprekend met een voldoende moest afsluiten. Op één vak na, is dat haar vorig jaar gelukt,…
