Endo-ERN is het Europees Referentie Netwerk (ERN) voor zeldzame endocriene aandoeningen. Het heeft het doel om de bestaande ongelijkheid in zorg voor patiënten met een zeldzame endocriene aandoening te verminderen, zowel voor kinderen als volwassenen, als voor patiënten tijdens transitie.Door online consultaties, gebruik makend van het EU ICT systeem Clinical Patient Management System (CPMS), reist…
Hoe kunnen we patiënten met zeldzame ziekten zo goed mogelijk helpen? Op dinsdag 18 februari wordt de Europese strategie ten aanzien van zeldzame ziekten besproken tijdens het Rare Disease Day Policy Event in Brussel. Hier is ook een delegatie uit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) voor uitgenodigd. LUMC’er prof. dr. Alberto Pereira spreekt als…
In september 2018 heeft BijnierNET de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen geregistreerd in het Register bij het Zorginstituut Nederland. De kwaliteitsstandaard beschrijft goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening. De ontwikkeling nam drie jaar in beslag. Het proces is gestart met een nulmeting naar de kwaliteit van de zorg voor mensen met een bijnieraandoening. Om de kwaliteitsstandaard te…
Vandaag sta ik in de stand van BijnierNET in verband met het jaarlijkse congres over endocrinologie. Er vallen een paar uurtjes vrij als alle deelnemers in de zaal zitten en dan is er even tijd om weer eens een blog te schrijven. Zo’n ruime dertig jaar werk ik in de gezondheidszorg en ik weet niet…
Er blijkt in de praktijk nog onduidelijkheid te zijn over de vergoeding van het medicijn DHEA. Het bestuur van BijnierNET ontving deze week drie signalen dat mensen vergoedingsproblemen hebben ervaren. Voor de vergoeding van DHEA 25 mg i.v.m. substitutietherapie moet de zorgverzekeraar een machtiging verstrekken. Dit betekent dat de zorgverzekeraar van tevoren een goedkeuring moet…
Het Radboud UMC is ook voor patiënten met de bijnierziekte Primair Hyperaldosteronisme het expertisecentrum voor onderzoek, diagnose en behandeling van deze ziekte. Het onderzoek en het vaststellen van de diagnose zijn vaak tijdrovende en kostbare projecten, waarbij het geduld en het uithoudingsvermogen van de patiënt danig op de proef wordt gesteld. Staat vast, dat een…
Zoals jullie waarschijnlijk wel weten, neemt de Bijniervereniging NVACP deel aan het Europese netwerk van artsen en patiënten: het ENDO-ERN netwerk. Hierin werken Europese artsen en patiënten samen om de zorg voor endocrinologische patiënten te verbeteren. Op dit moment wordt Europa-breed in kaart gebracht welke onderwerpen de voorkeur genieten om medisch wetenschappelijk onderzocht te gaan…
In 2011 begon ik, als net afgestudeerd psycholoog, aan mijn promotieonderzoek naar de psychosociale lange termijneffecten van hypofyse-/bijnieraandoeningen. Ik was al sinds lange tijd geïnteresseerd in hoe bepaalde lichamelijke aandoeningen, direct of indirect, invloed kunnen hebben op het psychologisch functioneren. In de literatuur waren er aanwijzingen dat hypofyse-/bijnieraandoeningen naast lichamelijke klachten, ook gepaard konden gaan…
Samen beslissen in de spreekkamer is voor veel Nederlanders lastig, met name voor patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden (een derde van de Nederlanders). Deze groep heeft vaak moeite met het deelnemen aan het proces van samen beslissen met hun zorgverlener. Hierbij bespreken arts en patiënt gezamenlijk welke behandeling het best bij de patiënt past. Vaak is…
