Veel mensen met een ziekte of beperking ervaren hierdoor angsten, somberheid of spanning. Een derde daarvan ontwikkelt zelfs langdurige klachten die hun leven verstoren. Mensen krijgen problemen met hun partner, familie, vrienden of op het werk. Uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder mensen met psychosociale klachten blijkt dat meer dan de helft van de respondenten…
We hebben allemaal wel van die momenten die we ons blijven herinneren. Bij mij was er op 5 december 1979 zo’n moment. Ik ben nog nooit zo blij geweest met een cadeau dat ik van de Sint kreeg als op die dag: “diagnose ziekte van Addison”, oftewel primaire bijnierschorsinsufficiëntie. Wat was ik opgelucht. Ik was…
Eind oktober las ik de blog van Sabine Hannema, kinderarts bij het LUMC. Zij beschreef haar zorgen bij kinderen en jongeren met een bijnierschorsinsufficiëntie en dat er gezorgd moest worden dat ze gewoon mee kunnen doen zonder dat de angst regeert. Mijn zoon Bram is inmiddels 18 en is sinds zijn 4e gediagnostiseerd met een…
Onlangs kwam een 17 jarige patiënt op mijn spreekuur voor controle. Ik kende hem al lang. Al vanaf zijn 3e jaar begeleid ik hem en zijn ouders vanwege een hormoonziekte waaronder ook een bijnierprobleem. Hij had een bloemetje in zijn hand en zei: “Ik wil graag afscheid nemen en uw hartelijk bedanken voor alle jaren…
Wat zeldzaam is, een uniek schilderij, een uniek gebouw, verdient extra aandacht. Zo is het ook bij zeldzame aandoeningen. De ontwikkeling en verspreiding van kennis over deze ziekten behoeft extra aandacht. Om die reden kent de EU sinds enkele jaren ERNs, Europese Referentie Netwerken, virtuele netwerken waarin artsen en patiënten binnen Europa hun kennis en…
Op woensdag 4 september 2019 is er een informative bijeenkomst voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie in ziekenhuis Bernhoven te Uden. De bijeenkomst wordt georganiseerd door de afdeling endocrinologie van Bernhoven, BijnierNET en de Bijniervereniging NVACP. Het thema is: ‘Goede zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficientie’ Bijnierschorsinsufficiëntie is een zeldzame ziekten. De kans dat u andere patiënten ontmoet…
Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend is dat in elk ziekenhuis voldoende expertise aanwezig is om optimale zorg te bieden. Een van de doelstellingen van BijnierNET is om het voor patiënten en zorgverleners inzichtelijk te…
Artsen en patiënten hechten allebei veel waarde aan goede informatie en voorlichting over aandoeningen en behandelingen. Dat blijkt uit de Transparantiemonitor 2018, die is opgesteld door Nivel. Thuisarts.nl blijkt bij zowel burgers als artsen aan te slaan, in tegenstelling tot ZorgkaartNederland. Om informatie te kunnen gebruiken om kwaliteit van zorg te verbeteren, moet de informatie…
Er zijn prachtige zeldzame gesteenten, ook zeldzaam waardevolle metalen, je kunt ergens zeldzaam lekker eten. Zeldzaam heeft iets unieks, iets kostbaar, onbetaalbaars en is wellicht onbereikbaar? Dan is er die dag dat je hoort dat je een zeldzame ziekte hebt. Dat klinkt dan weer niet als iets waar je blij mee moet zijn. Als je…
