‘Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening’
|

‘Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening’

Isala, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET organiseren gezamenlijk een regionale bijeenkomst over: “Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening” Het bijnierteam van Isala presenteert zich op dinsdag19 maart 2019. Ieder teamlid vertelt over zijn/haar werk aan de hand van de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen. Programma van de regionale bijeenkomst 18:30 uur Inloop en registratie met een kopje…

Bijeenkomst Transitie project
|

Bijeenkomst Transitie project

Op vrijdagmiddag 23 november 2018 komen 19 mensen die betrokken zijn bij jongeren met bijnieraandoeningen bijeen in het Descartes-Centrum in Utrecht: een ervaringsdeskundige jongere, ouders van jongeren met bijnieraandoeningen, patiëntenvertegenwoordigers, kinderverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, kinderendocrinologen, volwassenendocrinologen en een psycholoog. Het onderwerp van gesprek is transitie: de overgang van kinder- naar volwassenzorg. Over wie gaat het? Het…

|

Regionale bijeenkomst in Zwolle over goede zorg 19 maart 2019

“Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening” U wordt hiervoor hartelijk uitgenodigd. De bijeenkomst is voor mensen met een bijnieraandoening (al dan niet ten gevolge van een hypofyse aandoening). Ook partners, ouders en mantelzorger zijn van harte uitgenodigd. Voor de catering en de logistiek is het noodzakelijk in te schrijven. Het programma voor deze avond…

Rapport over Diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen
|

Rapport over Diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen

iagnostische vertraging. Een moeilijk woord voor de periode waarin de eerste gezondheidsklachten door iemand worden ervaren en het moment waarop een arts een goede diagnose kan stellen. Soms duurt deze periode lang. Voor mensen waarbij een zeldzame aandoening wordt geconstateerd duurt het over het algemeen nog langer. Een op de vijf mensen met een zeldzame…

Diagnostische vertraging – verdiepingsartikel
|

Diagnostische vertraging – verdiepingsartikel

Deze pagina gaat over de lange weg die mensen soms afleggen met veel ingrijpende klachten totdat uiteindelijk een diagnose wordt gesteld. Dit wordt ook wel diagnostische vertraging genoemd. Inleiding De bijnieraandoeningen zijn zeldzame ziekten. De meeste patiënten en mantelzorgers hebben nooit van de aandoening gehoord en de meeste huisartsen en andere zorgverleners hebben tijdens hun…

Diagnostiek van Bijnieraandoeningen
|

Diagnostiek van Bijnieraandoeningen

Het meten van hormonen speelt een belangrijke rol bij het onderzoek van bijnieraandoeningen. Er zijn verschillende factoren die invloed kunnen hebben op de uitkomst van dit onderzoek, zoals: aanwezigheid van andere ziekten; gebruik van bepaalde medicijnen; het tijdstip van de dag waarop het onderzoek wordt uitgevoerd; de manier waarop het onderzoek wordt uitgevoerd; De beoordeling…

Diagnostiek van Bijnieraandoeningen
|

Diagnostiek van Bijnieraandoeningen

Het meten van hormonen speelt een belangrijke rol bij het onderzoek van bijnieraandoeningen. Er zijn verschillende factoren die invloed kunnen hebben op de uitkomst van dit onderzoek, zoals: aanwezigheid van andere ziekten; gebruik van bepaalde medicijnen; het tijdstip van de dag waarop het onderzoek wordt uitgevoerd; de manier waarop het onderzoek wordt uitgevoerd; De beoordeling…

Training voor verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficientie
|

Training voor verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficientie

Verspreid over het land organiseert BijnierNET in samenwerking met een medisch centrum een training voor verpleegkundigen met het doel de kennis over de aandoening bijnierschorsinsufficiëntie op te frissen. Op 30 november is een groepje verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten getraind in het UMC Groningen. “Het was een succesvolle dag”, liet dr. Michiel Kerstens weten. “Deelnemers kwamen…