Nederland participeert in eerste internationale Pheo Para Awareness week ‘Nee hoor, dat is zo zeldzaam, dat kun je niet hebben.’ Vele patiënten met een feochromocytoom of paraganglioom hebben deze woorden ooit gehoord uit de mond van hun behandelaar. En het is waar. Deze neuro-endocriene tumoren zijn ontzettend zeldzaam, maar dat betekent niet dat ze niet…
In deze blog bespreek ik enkele ontwikkelingen op het gebied van beschikbaarheid van geneesmiddelen. Geneesmiddeltekorten Het coronavirus houdt ons momenteel in de greep. Deze crisis zou ook weleens gevolgen kunnen hebben voor de beschikbaarheid van met name patentloze medicijnen in Nederland. Veel van de grondstoffen van deze medicijnen komen uit China. In China zijn zeker…
Beste leden, Het zijn bizarre tijden en de wereld om ons heen is in de ban van het Coronavirus. Dit heeft vreselijke gevolgen en wij leven mee met allen die hierdoor getroffen zijn en de uiteraard ook met de nabestaanden van alle overledenen. Daarnaast heeft dit natuurlijk een grote impact op u en al onze…
Mensen die van hydrocortison afhankelijk zijn hebben stressinstructies gehad van hun behandelend arts of de verpleegkundig specialist. Instructies krijgen over hoe om te gaan met stress is belangrijk. Je kunt dan zelf goed voor je lichaam en geest zorgen. Zelfmanagement wordt dit genoemd. Themapagina over corona-virus Nederland is in de ban is van het corona-virus….
Naar aanleiding van de blog van dr. Feelders op bijniernet wordt u van harte uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek naar de lange termijn effecten van het syndroom van Cushing. Klik op deze link om deel te nemen aan de enquete. Blog van Richard Feelders, internist-endocrinoloog Erasmus MC Op weg naar een individueel…
Wegens vertrek van de hoofdredacteur van het Bijniermagazine en wegens ziekte van de huidige vrijwilligers coördinator zoeken we dringend vervanging voor deze functies. Ook zijn er bij de Bijniervereniging ook nog een aantal andere functies vacant.
Dit is een eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van Nederlandse Hypofyse Stichting en de Bijniervereniging NVACP. Deze enquête is in december 2019 door BijnierNET – in samenwerking met de NHS, Bijniervereniging NVACP en contacten in de social…
Op 14 maart 2020 organiseert de Belgische Vereniging voor Kinderendocrinologie BESPEED, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Bijnier patiënten NVACP en BijnierNET op 14 maart 2020 een ontmoetingsdag voor families (ouders, kinderen, jongeren) met CAH. Er wordt een Nederlandstalig en een Franstalig programma in parallel voorzien. Het programma is als volgt:10.00 uur Zaal open10.30…
Het juist doseren met (in de meeste gevallen) hydrocortison is één van de uitdagingen waar bijnierpatiënten voor staan. De gevaren van een bijniercrisis zijn er goed ingepeperd, dus het mag zeker niet te weinig zijn, maar ook weer niet teveel want dat geeft problemen op de lange termijn. Patiënten hebben een dagdosis die, als het dagschema goed is ingedeeld,…
