Er blijkt in de praktijk nog onduidelijkheid te zijn over de vergoeding van het medicijn DHEA. Het bestuur van BijnierNET ontving deze week drie signalen dat mensen vergoedingsproblemen hebben ervaren. Voor de vergoeding van DHEA 25 mg i.v.m. substitutietherapie moet de zorgverzekeraar een machtiging verstrekken. Dit betekent dat de zorgverzekeraar van tevoren een goedkeuring moet…
Het Radboud UMC is ook voor patiënten met de bijnierziekte Primair Hyperaldosteronisme het expertisecentrum voor onderzoek, diagnose en behandeling van deze ziekte. Het onderzoek en het vaststellen van de diagnose zijn vaak tijdrovende en kostbare projecten, waarbij het geduld en het uithoudingsvermogen van de patiënt danig op de proef wordt gesteld. Staat vast, dat een…
Zoals jullie waarschijnlijk wel weten, neemt de Bijniervereniging NVACP deel aan het Europese netwerk van artsen en patiënten: het ENDO-ERN netwerk. Hierin werken Europese artsen en patiënten samen om de zorg voor endocrinologische patiënten te verbeteren. Op dit moment wordt Europa-breed in kaart gebracht welke onderwerpen de voorkeur genieten om medisch wetenschappelijk onderzocht te gaan…
De arbeidsdeelname van mensen met een endocriene aandoening lijkt na recente raadpleging van de achterban van de Bijniervereniging NVACP heel laag. Naar schatting heeft tussen de 45-60% van de mensen een betaalde baan en bijna 35-40% geeft aan ooit, eerder hun baan te zijn verloren door de ziekte. Dit is zorgwekkend. Bijniervereniging NVACP, Nederlandse Hypofyse…
Beste mensen, Na ruim 5 1/2 jaar met veel plezier het documentatiecentrum te hebben beheerd” gaat dit vanaf morgen, 8 november 2019, in andere handen over. Emmy van der Weide neemt de zaak over en ik ga, samen met Thon, weer andere dingen doen . Dank aan iedereen voor de gezellige contacten en we zien…
Wat zeldzaam is, een uniek schilderij, een uniek gebouw, verdient extra aandacht. Zo is het ook bij zeldzame aandoeningen. De ontwikkeling en verspreiding van kennis over deze ziekten behoeft extra aandacht. Om die reden kent de EU sinds enkele jaren ERNs, Europese Referentie Netwerken, virtuele netwerken waarin artsen en patiënten binnen Europa hun kennis en…
Ik zal me even voorstellen, mijn naam is Rudy Strijker en heb een hypofyse aandoening waardoor ook mijn bijnieren niet functioneren. Sinds mijn geboorte heb ik een hypofyse aandoening. Aandoeningen aan de hypofyse zijn, zoals mogelijk bekend, zeer onbekend. Ik heb een documentairefilm gemaakt omdat ik hier meer bekendheid aan wil geven. De documentairefilm ‘Verborgen…
Twee M.Addison patient willen graag Acecort strips in een blister (10/10/5) gaan gebruiken. De arts/medisch specialist heeft het voorgeschreven en staat er achter. De apotheek melde dat dat deze blister-strips niet in de apotheek te verkrijgen zijn en dat dit niet door de zorgverzekeraar zou worden vergoed. Uit navraag bij de fabrikant bleek echter dat…
Benoeming van Johan Beun tot officier in de orde van Oranje Nassau.
