Een bericht heeft het bestuur van BijnierNET bereikt dat tabletten fludrocortisonacetaat 62,5 mcg per 1 april 2019 worden geleverd tegen een volledige vergoeding. Heeft u tot 1 april deze tabletten nodig, neem dat eerst met uw zorgverzekeraar contact op in verband met de vergoeding van de medicatie. Bron: Bijniernet
Gereed: Nieuwe informatiebrochures over de zes bijnieraandoeningen De informatiebrochures zijn gemaakt in een intensieve samenwerking met artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en patiënten. De informatiebehoefte van patiënten en hun mantelzorgers was leidend en het was aan het team van BijnierNET om ‘de kerk in het midden te houden’. Artsen en onderzoekers hechten immers aan wetenschappelijk bewijs (evidence…
Patiënten kunnen om allerlei redenen gebruik maken van medicijnen die ervoor zorgen dat er meer testosteron in het lichaam komt, ook wel ’testosteronsuppletie’ genoemd. Op dit moment kunnen patiënten die testosteronsuppletie nodig hebben, niet echt vrij kiezen tussen alle toedieningsvormen van testosteron. Eén van die middelen – de langwerkende intramusculaire injectie (verkrijgbaar onder handelsnaam Nebido)…
Op zaterdag 23 februari is in Brussel een voorlichtingsbijeenkomst geweest voor bijnierpatiënten in België. Bij deze bijeenkomst waren zowel de Bijniervereniging NVACP als BijnierNET vertegenwoordigd. Onze voorzitter heeft zeer goede contacten gelegd met onze Belgische collega’s en afgesproken is om de onderlinge samenwerking te versterken en verder vorm te geven. Dit zal in kleine stapjes…
Onze oud voorzitter Thon Westerbeke, heeft in november 2018 bij het bestuur aangegeven het wat rustiger aan te gaan doen. Dit is voor ons als bestuur even een bericht geweest van en wat nu, maar respecteren natuurlijk de keuze die Thon gemaakt heeft. Zijn vrouw Erica, is al jaren begaan met de documentatietafel en de…
“Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening” U wordt hiervoor hartelijk uitgenodigd. De bijeenkomst is voor mensen met een bijnieraandoening (al dan niet ten gevolge van een hypofyse aandoening). Ook partners, ouders en mantelzorger zijn van harte uitgenodigd. Voor de catering en de logistiek is het noodzakelijk in te schrijven. Het programma voor deze avond…
Het forum wordt weer opgestart! Onze leden ontvangen de komende week een uitnodiging om een nieuw wachtwoord aan te vragen bij het forum.Dit kan alleen met het mailadres waarin u geregistreerd bent bij de Bijniervereniging NVACP. Uw oude inloggegevens zijn dus niet meer bruikbaar! Bent u deze mail kwijt of heeft u hem niet ontvangen…
Bij BijnierNET ontstaat per 1 juni 2019 een vacature in het Dagelijks bestuur en het Algemeen bestuur voor de functie van secretaris. Voor deze functie wordt iemand gezocht met belangstelling voor processen in de zorg, speciaal voor patiënten met een bijnier(gerelateerde) aandoening, hun naasten en betrokkenheid bij patiëntenorganisaties. Er wordt gezocht naar iemand met: –…
De afdeling endocrinologie van het Amsterdam UMC, locatie VUmc en AMC organiseerden op zaterdag 1 december een patiëntendag. Het onderwerp van deze bijeenkomst was: ‘Het gebruik van Hydrocortison bij een hypofyse- en/of bijnieraandoening’. Tijdens deze ochtend werd er informatie gegeven over Hydrocortison (stress-schema), Solu-Cortef noodinjecties en het gebruik van deze medicijnen. Tevens was er de…
