Publicatiedatum: 27 februari 2025 Uit het niets kreeg Britt Dekker (29) ineens allerlei vage klachten. Een kleine tumor in haar hoofd bleek de oorzaak. Op Zeldzameziektendag vertelt ze over de gevolgen van haar diagnose. ‘Ik zag het leven door een dikke grijze mist.’ De Bredase Britt Dekker had op haar 28e haar schaapjes op het…
Publicatiedatum: 13 juni 2025 Vandaag is de herziene richtlijn van de European Society of Endocrinology (ESE) gepubliceerd over de evaluatie en behandeling van agressieve hypofysetumoren en hypofysecarcinomen! Deze update van de 2018-richtlijn gaat dieper in op: De rol van prognostische markers en moleculaire analyses Behandeluitkomsten van o.a. temozolomide, immuuncheckpointremmers en bevacizumab Een praktisch behandelalgoritme voor…
YouTube description: April 8th is Cushing’s Awareness Day. For this occasion, we created a video entitled “Walk with WAPO though the experiences of people living with Cushing’s disease.” Cushing’s syndrome is an endocrine disorder caused by excessive cortisol production, which can have several causes. One of these causes is a pituitary tumor that produces too…
Publicatiedatum: Onbekend Het verhaal van Crystal Mijn verhaal begon 7 of 8 jaar geleden, zonder dat ik het had gediagnosticeerd. Domme, kleine symptomen, die onopgemerkt bleven, die onder het tapijt werden geveegd en waarvan men dacht dat ze aan andere redenen te wijten waren!Na de geboorte van mijn tweede kind, nam ik aan dat mijn…
Publicatiedatum: 4 december 2024 Lotgenotenbijeenkomst voor mensen met het syndroom van Cushing Voor mensen met het syndroom van Cushing heeft de Bijniervereniging NVACP een lotgenotenbijeenkomst georganiseerd op maandagavond 25 november 2024. Arts in opleiding tot internist Mesut Savas werkzaam voor het Erasmus MC heeft uitgebreid de tijd genomen om de oorzaken en gevolgen van deze…
Publicatiedatum: 28 oktober 2024 Medio augustus 2024 zijn interviews gehouden met leden van de Bijniervereniging NVACP over ziek zijn (of worden) en de studie of het werk. Eén van de geïnterviewden was Sheila en op de eerste vraag: “Vertel eens….”, kwam haar krachtige antwoord: “Het was een gevecht”. Op de website van BijnierNET is een…
Publicatiedatum: 10 september 2024 “De tijger brulde ‘Grrrrauw’, terwijl de kater zachtjes miauwt…De tijger? Ja, zo’n zeldzame witte, vergelijkbaar met de majestueuze Sneeuwtijger. Hij zat 24 jaar constant in mijn nek te hijgen, jaagde mij voortdurend op, dag en nacht, en liet een spoor van destructie achter”… “Vaak kreeg ik de vraag: Maar wie is…
Publicatiedatum: 11 oktober 2024 Datum: 25 november 2024Plaats: Dr Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam18.15 uur inloop18.30 uur start20.30 uur einde Inschrijven voor 10 november: bestuur@nvacp.nl De Bijniervereniging heeft Dr Savas bereid gevonden om onder zijn leiding ervaringen uit tewisselen en vragen te beantwoorden. In een informele setting kunnen lotgenoten met elkaar ingesprek komen. Er is…
Publicatiedatum: Onbekend De ziekte van Cushing ontstaat door een hormoonproducerende hypofysetumor. Het wordt vaak pas laat ontdekt. Dit omdat het zo weinig voorkomt, de klachten meestal heel geleidelijk ontstaan en moeilijk te herkennen zijn. Een hypofysetumor kan te veel adrenocorticotroop hormoon (ACTH) maken. Daardoor komt er te veel cortisol in het lichaam. Dit heet ook…
