De Bijniervereniging behartigt de belangen van alle patiënten met een bijnieraandoening waaronder tenminste:

  • Bijnierschorsinsufficiëntie
  • Syndroom van Cushing 
  • Feochromocytoom 
  • Primair hyperaldosteronisme en ziekte van Conn 
  • Congenitale Adrenale Hyperplasie 
  • Bijnierschorscarcinoom 
  • Bijnierschorsinsufficiëntie ten gevolge van immuuntherapie

Ook naasten en mantelzorgers, zoals partners, kinderen, ouders of vrienden van personen met een bijnieraandoening kunnen informatie en advies verkrijgen. 

Neem contact met ons op

Organisatie

Visie, missie en doelstellingen

De visie, missie en doelstellingen van de Bijniervereniging zijn vastgelegd in het  meerjarenbeleidsplan 2023-2025. Dit document is op te vragen via bestuur@bijniervereniging.nl

1.    Visie van de Bijniervereniging:

Elke persoon met een bijnieraandoening heeft gevalideerde informatie en adequate ondersteuning nodig, om daarmee de kwaliteit van leven en deelname aan de maatschappij, zo optimaal mogelijk te maken. 

2.     Missie 

De Bijniervereniging stelt personen met een bijnieraandoening centraal, door belangenbehartiging en het bieden van ondersteuning gericht op het beperken van de directe en indirecte gevolgen van deze aandoeningen. Wij willen hun kwaliteit van leven bevorderen door: 

  • Het faciliteren van lotgenotencontact en het bieden van ondersteuning aan onze leden en hun naasten. 
  • Het ontwikkelen en beschikbaar stellen van gevalideerde praktische informatie en producten, samen met én voor personen met een bijnieraandoening, mantelzorgers en professionals. 
  • Het zorgen voor kennisoverdracht en verbetering van zorg, door het samenwerken met (inter)nationale organisaties en binnen gerelateerde netwerken. 
  • Door individuele en collectieve belangenbehartiging naar zorgverlener, fabrikanten, beleidsmakers, financiers en andere instanties en organisaties. 

3.    Doelstellingen 

  1. Belangenbehartiging en ondersteuning van personen in alle leeftijdsgroepen met een bijnieraandoening en hun naasten. 
  2. Informatievoorziening: waarborgen ontwikkeling en toegankelijkheid van gevalideerde en praktische informatie en producten, via de officiële communicatiekanalen van de vereniging, voor: patiënten, mantelzorgers en professionals. 
  3. Betrekken en actief onderhouden van (internationale) contacten en netwerken (patiënten, mantelzorgers en professionals), om kennisoverdracht en het verbeteren van zorg te stimuleren. 
  4. Zichtbaarheid van de vereniging verbeteren en inzetten op werving van leden, vrijwilligers en fondsen, om groei van de vereniging te kunnen bewerkstelligen. 
  5. Professionaliseren van de interne organisatie. 

Leden

Onze leden hebben inspraak.

Door deel te nemen aan de jaarlijkse ALV kunt u meepraten en meebeslissen over het te voeren beleid van de Bijniervereniging. Deelname wordt dan ook erg op prijs gesteld.

Minimaal 6 weken voor de ALV ontvangen de leden een uitnodiging om deel te nemen. Meestal via de email, maar is er geen mailadres van u bekend dan ontvangt u de uitnodiging schriftelijk.

Zodra de datum van de ALV bekend is wordt dit gepubliceerd in de agenda.

 

Bestuur

Het bestuur van de Bijniervereniging bestaat sinds 31-05-2025 uit:

  • Ed Huisman, Voorzitter
  • Lisette van Kraay, Secretaris
  • Judith Meidam, Penningmeester
  • Vacature, Vrijwilligerscoördinator
  • Vacature, algemeen bestuurslid

Verslag ALV 2025

Verslag Bijniercongres 2025

Regiobijeenkomsten en contactdagen 2024

Vraag & antwoord

Veel gestelde vragen over de Bijniervereniging hebben we voor u al op een rijtje gezet.

Staat uw vraag er niet bij? Stuurt u dan een mail naar info@bijniervereniging.nl

De Bijniervereniging is een patiëntenvereniging voor patiënten met een bijnieraandoening.

Deze kunt u vinden op de website in het het menu onder “bijnieraandoeningen” in het menu. U vindt er informatie gebaseerd op de gevalideerde informatie van de Nederlandse vereniging van Endocrinologen en van BijnierNET, voorlichtingsmaterialen over de aandoening en een overzicht van veelgestelde vragen.

Meer informatie

Wij zijn als Bijniervereniging geheel onafhankelijk. We hebben geen samenwerking met farmaceuten en/of commerciële sponsors.
We zijn een vereniging met ideële doelstellingen. Giften en/of lidmaatschapsgeld is fiscaal aftrekbaar. Onze financiële middelen ontvangen wij uit contributies en overheidssubsidies. We zijn onafhankelijk, maar werken wel samen met koepelorganisaties en diverse medisch specialisten om onze doelstellingen te realiseren.

Wij verstrekken betrouwbare en praktische informatie over bijnieraandoeningen in samenwerking met BijnierNET en de NvE. Informatie wordt gedeeld via:

  • Onze website,
  • Website van BijnierNET
  • De jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV)
  • Het jaarlijkse bijniercongres met lezingen en workshops van medici,
  • Social media,
  • Lotgenotencontact op regionaal niveau in het hele land.

De Bijniervereniging werkt mee aan medische onderzoeken en behartigd de belangen (in grotere verbanden) voor onze leden. Dit reikt tot over de grenzen van de vereniging, waardoor ook niet-leden voordeel hebben van de Bijniervereniging .

U wordt geïnformeerd over de ontwikkelingen in de zorg voor mensen met een bijnieraandoening, de beschikbaarheid van medicatie op de Nederlandse markt en u heeft de mogelijkheid ervaringskundigen te spreken voor een persoonlijk gesprek en tips. U ontvangt ons informatiemagazine Bijnier. U kunt deelnemen aan een beveiligd forum waar alleen leden van de Bijniervereniging toegang toe hebben.

Jaarlijks organiseren wij een Bijniercongres op een centraal gelegen plek in Nederland. Als lid bent u van harte welkom

Lid van de Bijniervereniging kunnen worden:

  • Natuurlijke personen, die gediagnosticeerd zijn, met een afwijkende bijnierfunctie, ongeacht de oorzaak, alsook zij met een goed- of kwaadaardige vergroting van de bijnier.
  • Zij die naar het oordeel van het bestuur in aanmerking komen voor het lidmaatschap

Kunt u geen lid worden? Neem dan contact op met het bestuur.

U kunt altijd doneren aan de Bijniervereniging of vrijwilliger worden!