Vragenlijsten? Graag digitaal, kort en gevalideerd! Onder die titel gaven Annelies van der Wal, programmamanager bij farmaceutisch bedrijf Janssen en haar collega Ton Peters, Associate Director Real World Evidence (RWE) en Bart Stevens, co-founder van softwarebedrijf Q1.6, een presentatie tijdens het Mobile HealthcareProgrammamanager. Annelies van der Wal ging in haar inleiding in op de betekenis…
Hoe ervaren mensen met een chronische aandoening, mensen van 65 jaar en ouder en mensen met een mantelzorgtaak hun kwaliteit van leven? De jaarlijkse beleidsrapportage van het landelijk initiatief Mijnkwaliteitvanleven.nl zoomt in op de kwaliteit van leven van 15.114 deelnemers die in de periode 15 maart 2020 tot en met 14 maart 2021 de vragenlijst…
Heb je een vraag of probleem die te maken heeft met je beperking of chronische ziekte ? Stuit je bijvoorbeeld op problemen bij je aanvraag van voorzieningen voor thuis, op school of op het werk? Of stuit je op een ander probleem dat je belemmert om gewoon als ieder ander mee te kunnen doen? Vanaf…
Ik sprak laatst tijdens mijn ochtendspreekuur op maandagmorgen een oudere patiënte met de ziekte van Addson. Zij had al 40 jaar geleerd met alle ups and downs van haar ziekte te leren leven. Ze heeft meerdere bijniercrisissen gehad en ze ervaart ondanks alles wat zij en ik proberen en met elkaar bespreken, dat ze niet…
Toen in juni 2009 bij mij de ziekte van Addison werd geconstateerd was dat een enorme opluchting. Niet dat ik enig idee had wat de ziekte inhield maar het bevestigde mijn gevoel dat ik niet depressief was. Ik vond zelf ook beslist niet dat ik depressief was maar mijn huisarts dacht dat omdat mijn ziektebeeld…
Even voorstellen… Mijn naam is Marjolein, ik ben 40 en ik ben sinds mijn geboorte al hypofysepatiënt. Mijn hypofyse ontbreekt, daardoor slik ik mijn hele leven al hormonen, zoals schildklierhormonen en bijnierhormonen. Dit gaat goed, ik werk 28 uur per week en naast mijn werk ben ik druk met vrijwilligerswerk, hobby’s. Ook heb ik genoeg…
Wat patiënten zoals ik na de diagnose van een bijnier- of hypofysziekte niet meer kunnen doen zoals ze dat gewend waren weten we wel. Vermoeidheid is niet voor niets een vaak genoemde restklacht bij veel chronische aandoeningen! Maar benader de gevolgen van de ziekte eens van de andere kant. Kijk eens wat nog wel kan,…
