Publicatiedatum: 9 maart 2026 Zodra de diagnose kanker wordt gesteld, dringt zich de vraag bij de patiënt op: waar moet ik zijn voor de juiste zorg? Bij zeldzame kankers blijkt het antwoord daarop vaak complex. Niet omdat de expertise ontbreekt, integendeel juist. Het is deze week De Week van de Zeldzame Kankers (redactie: waaronder bijnierschorscarcinoom)…
Publicatiedatum: 12 maart 2024 Patiënten met een zeldzame vorm van kanker lopen tegen maar liefst zeven knelpunten aan. Dat blijkt uit de patient journey die het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers onlangs overhandigde aan Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers en hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het Radboud umc. Elke week krijgen 400 mensen in…
Publicatiedatum: 11 maart 2024 Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaartDe impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame…
Publicatiedatum: 1 maart 2024 Mensen met een zeldzame kankerdiagnose krijgen te maken met een lagere overlevingskans, een langer onderzoekstraject, minder behandelopties en een gebrek aan informatie. Er is daarom betere ondersteuning nodig aan patiënten met zeldzame vormen van kanker. Ook financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn noodzakelijk. Dat zegt Eline de Heus, onderzoeker bij…
Publicatiedatum: 6 juni 2023 Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker – in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beidenIKNL). Zij onderzochten beiden het…
Publicatiedatum: 22 maart 2023 24% van alle mensen met kanker heeft een zeldzame vorm van kanker waaronder Bijnierkanker (redactie ). In de huidige praktijk heeft deze groep patiënten minder toegang tot moleculaire diagnostiek en nieuwe behandelingsmogelijkheden dan patiënten met meer gangbare vormen van kanker. Op basis van de genetische en klinische data van 500 mensen…
Publicatiedatum: 11 oktober 2022 Meer onderzoek naar zeldzame kanker is dringend nodig, maar vaak niet haalbaar vanwege het beperkt aantal patiënten 5 Europese kankerorganisaties slaan de handen ineen om mensen met een zeldzame vorm van kanker meer behandelperspectief te bieden. Samen met partners uit Spanje, Frankrijk en België daagt KWF wetenschappers uit om de ontwikkeling…
