Publicatiedatum: 17 april 2026
De Raad van State heeft bepaald dat de erkenning als expertisecentrum van UMC Utrecht voor een zeldzame kanker inhoudelijk opnieuw moet worden beoordeeld. Patiëntenplatform Sarcomen heeft de zaak aangespannen omdat zij vindt dat UMC Utrecht niet aan de eisen voldoet.
De Raad van State heeft besloten dat de Algemene wet bestuursrecht gevolgd moet worden binnen de procedure Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA). In de Algemene wet bestuursrecht staan algemene regels over de voorbereiding, inhoud en toepassing van besluiten tussen de overheid en burgers of bedrijven. Volgens Patiëntenplatform Sarcomen heeft de Raad van State Patiëntenplatform Sarcomen bovendien als juridisch belanghebbende erkend, waarmee de rol van patiëntenverenigingen formeler wordt dan de huidige adviserende rol.
Aantoonbare samenwerking
Deze uitspraak komt voort uit een langlopende procedure tussen Patiëntenplatform Sarcomen en UMC Utrecht. UMC Utrecht diende in 2021 een aanvraag in voor erkenning als expertisecentrum voor gastro-intestinale stromale tumor, een zeldzame en complexe vorm van kanker. VWS keurde de aanvraag goed, terwijl de patiëntenvereniging vindt dat UMC Utrecht niet aan de eisen voldoet. Expertisecentra moeten voldoen aan eisen op het gebied van aantoonbare expertise en samenwerking binnen bestaande nationale en Europese netwerken. Dit is noodzakelijk om expertise te borgen, zeker bij zeer zeldzame aandoeningen. Volgens de patiëntenorganisatie is dat in het geval van het UMC Utrecht niet het geval.
Bron: Academie Nieuwe Zorg
