Publicatiedatum: 1 september 2026
Binnen Patiëntgerichte Samenwerking Medicijnen (PSM) werken patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven samen aan één belangrijke ambitie: het patiëntperspectief structureel verankeren in de ontwikkeling, beoordeling en toepassing van medicijnen. Maar wat is daarvoor nodig – en waarom is dit juist nu zo relevant?
We spraken hierover met Heleen Knottnerus (beleidsmedewerker belangenbehartiging bij Diabetesvereniging Nederland) en Carolien Macaré (Manager Health Care Affairs bij Boehringer Ingelheim).
Waarom is patiëntgerichte samenwerking zo belangrijk?
Voor Heleen staat één ding centraal: medicijnen hebben een directe invloed op het dagelijks leven van patienten, maar hun stem wordt nog te weinig structureel meegenomen in de ontwikkeling ervan. ‘Patiënten weten als geen ander wat de impact van een aandoening en behandeling is op hun dagelijks leven. Hun ervaringskennis is essentieel om te beoordelen wat écht waardevol is: niet alleen klinische uitkomsten, maar ook zaken als gebruiksgemak, bijwerkingen en kwaliteit van leven.’
Ook voor Carolien is patiëntbetrokkenheid geen extra stap, maar een noodzakelijke voorwaarde voor innovatie. ‘Patiënten weten welke uitdagingen zij dagelijks ervaren en wat voor hen daadwerkelijk verschil maakt. Die inzichten kun je niet uit data halen. Door patiënten vanaf het begin te betrekken, kunnen we betere keuzes maken in onderzoek, ontwikkeling en implementatie van medicijnen.’
Waarom is dit juist nu zo relevant?
Volgens Heleen groeit de behoefte aan concrete handvatten voor patiëntparticipatie snel. ‘We zien dat de rol van patiënten in medicijnontwikkeling nog geen vanzelfsprekend onderdeel van het proces is. Door gezamenlijk op te trekken kunnen we patiëntparticipatie sterker en duurzamer verankeren.’
Bron: Academie Nieuwe Zorg
