Amalia Radboudumc AGS-dag 4 nov 2023
Publicatiedatum: 5 oktober 2023 Bron: Radboud UMC
‘Ze hebben altijd elkaar en dat stelt mij gerust’
Publicatiedatum: 11 augustus 2021 De tweeling van Wendy (41) heeft het adrenogenitaal syndroom De uitslag van de hielprik kwam als donderslag bij heldere hemel. Zes dagen daarvoor was ik bevallen van twee prachtige meisjes, die kerngezond leken. De tweelingzwangerschap was best pittig geweest en de hielprik zag ik als een formaliteit. Maar na de uitslag…
AGS (CAH) PATIËNTENENQUÊTE
Publicatiedatum: 6 juli 2023 Beste AGS-leden of ouders van een kind met AGS, In Europa is een internationale CAH (AGS) werkgroep gestart. Namens Nederland ben ik lid van die werkgroepen Sophia Delabie sinds kort ook namens België. Vanuit die werkgroep hebben we een enquête opgesteld om meer te weten te komen over de zorg in…
Ik heb (misschien) een verhoogde kans op een kind met AGS
Publicatiedatum: Onbekend In het kort Wat is AGS? AGS is een aandoening waarbij de aanmaak van hormonen in de bijnieren is veranderd. Bij AGS maken de bijnieren: Bij de geboorte kan de clitoris en/of vagina er anders uitzien dan bij andere meisjes door het teveel aan mannelijke hormonen. Hierdoor kan de clitoris te groot zijn…
Adrenogenitaal syndroom (AGS)
Publicatiedatum: Onbekend Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een aangeboren aandoening. AGS leidt tot problemen met de hormoonproductie in de bijnierschors. Hierbij ontstaan teveel androgenen (geslachtshormonen), meestal te weinig cortisol en soms ook te weinig aldosteron. AGS wordt ook wel congenitale bijnierschors-hyperplasie genoemd. Oorzaken AGS is een erfelijke aandoening. Een foutje (mutatie) in het erfelijk materiaal (DNA) veroorzaakt dat een hulpstof (enzym) in…
Kinderarts voor erfelijke en aangeboren aandoeningen
Publicatiedatum: 29 februari 2016 Het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis gaat de opleiding Kinderarts-EAA opzetten, een extra specialisme op het gebied van Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen. Dit is de enige opleiding in Nederland, volgens het Erasmus MC, dat verschillende expertisecentra voor zeldzame ziekten heeft. Kinderen met complexe erfelijke en aangeboren aandoeningen hebben intensieve medische en paramedische zorg…
Amalia Radboudumc AGS-Dag 13 mei 2023
Publicatiedatum: 8 februari 2023 Bron: Radboud UMC Nijmegen
Uitnodiging AGS Bijeenkomst
op zaterdag 11 februari 2023
Publicatiedatum: 29 januari 2023 Speciaal voor mensen met AGS wordt er zaterdag 11 februari een lotgenoten bijeenkomst georganiseerd. Locatie: OLVG West, Jan Tooropstraat 164, 1061 AE Amsterdam Inloop en registratie: 13:00u met koffie en thee Start bijeenkomst: 13:30 (tot 16:30) Tijdens deze bijeenkomst zal Dr. C.B. Brouwer, internist-endocrinoloog van het OLVG, iets vertellen over AGS en ingaan…
Dossier: cortisonacetaat (cortison-acetaat)
Publicatiedatum: 11 januari 2023 De website Farmanco meldt sinds 5 januari 2023 dat tabletten 5mg cortisonacetaat teva weer beschikbaar zijn. De 25 mg tabletten worden verwacht in maart 2023. Dit is later dan medegedeeld eind november. Het advies voor gebruikers van dit type medicijnen blijft hetzelfde. In overleg met de behandelend endocrinoloog (voorschrijver) kan gewisseld…
